Jacek Hołub: "Kiến thức xã hội về IBD còn ít và đây là một căn bệnh rất nghiêm trọng"

Bạn đã bao giờ nghe từ viết tắt NZJ chưa? Bạn có biết "các bệnh viêm ruột" cơ bản có đặc điểm gì không? Chúng tôi hiếm khi nghe về nó, và khoảng 60.000 người Ba Lan mắc bệnh này. Một trong số họ là Jacek Hołub, phát ngôn viên báo chí của Hiệp hội "J-elita", người đã kể cho chúng tôi nghe về cuộc đời của anh ấy với IBD, về các triệu chứng của căn bệnh này, cách điều trị và nơi bệnh nhân có thể nhận được sự giúp đỡ. Mời các bạn đón đọc!

• Nếu bạn được giải thích cho một người chưa bao giờ nghe nói về bệnh Crohn, bạn sẽ nói gì? Bạn coi điều gì là quan trọng nhất trong việc nâng cao nhận thức về căn bệnh này hoặc IBD nói chung?

Jacek Hołub, phát ngôn viên báo chí của Hiệp hội Hỗ trợ những người bị IBD "J-elita" của Ba Lan: Bệnh cúm dạ dày, đường ruột phổ biến, thường kéo dài đến ba ngày. Những người bị bệnh Crohn có các triệu chứng tương tự: đau dạ dày dữ dội, tiêu chảy, sốt và suy nhược trong một tháng, một năm hoặc hơn, ngày này qua ngày khác. Bệnh viêm ruột (IBD), cũng bao gồm viêm loét đại tràng, có các giai đoạn trầm trọng hơn và thuyên giảm, trong đó các triệu chứng nhẹ hơn hoặc cải thiện. Vấn đề là, bạn không bao giờ biết khi nào một đợt kịch phát sẽ đến và nó sẽ kéo dài bao lâu. Thật không may, đây là những căn bệnh mãn tính đi cùng chúng ta đến hết cuộc đời.

Kiến thức xã hội về IBD còn ít. Mọi người phớt lờ bệnh tật của chúng tôi, đôi khi họ trở thành chủ đề của những trò cười. Họ không nhận ra rằng đó là một căn bệnh rất nghiêm trọng, phải nằm viện thường xuyên, phẫu thuật cắt bỏ một đoạn hoặc toàn bộ ruột, và có thể dẫn đến tàn tật.

• Và căn bệnh bắt đầu đối với bạn như thế nào? Các triệu chứng đầu tiên của bệnh xuất hiện khi nào và chúng trông như thế nào? Bạn có nhớ khoảnh khắc khi bạn nói đã đến lúc gặp bác sĩ không?

Trong trường hợp của tôi, căn bệnh tấn công rất dữ dội, tôi đã hai mươi chín tuổi. Đột nhiên bụng tôi đau nhiều, tiêu chảy và sốt mạnh, người rất yếu. Bác sĩ ngay lập tức chuyển tôi đến bệnh viện truyền nhiễm với nghi ngờ ngộ độc thực phẩm do vi khuẩn salmonella. Sau một tuần nhỏ giọt, các triệu chứng biến mất, nhưng trở lại sau khi xuất viện. Nó hóa ra là một cái gì đó nghiêm trọng hơn nhiều. Sau lần nằm viện nữa, lần này là ở khoa tiêu hóa và nội soi, lần đầu tiên tôi nghe đến cái tên: bệnh Crohn.

• Tình trạng bệnh của bạn và cách điều trị ra sao? Giai đoạn / tình huống nào là khó khăn nhất và tình hình sức khỏe của bạn hôm nay như thế nào?

Tôi đã bị bệnh trong mười tám năm và đã có nhiều đợt cấp trong thời gian này, một số kéo dài đến ba năm. Tôi đã phải nằm viện vài chục lần. Tôi đã trải qua tất cả các giai đoạn trị liệu, bao gồm steroid, thuốc ức chế miễn dịch và phương pháp điều trị sinh học.

Mười năm trước, khả năng tiếp cận nó rất hạn chế. Để có được "sinh học", tôi đã phải ở trong tình trạng thực sự tồi tệ. Khi tôi cao 1m80, nặng 53kg, thường xuyên đi vệ sinh, đau nhức, sốt nhẹ và các chỉ số viêm nhiễm cao. Liệu pháp sinh học khiến tôi thuyên giảm trong vài năm. Căn bệnh đáng lo ngại nhưng ít hơn.

Tuy nhiên, trong thời gian, cô ấy đã trở lại. Nó dẫn đến sự chít hẹp ruột non, lâu ngày gây ra những cơn đau dữ dội. Một ổ áp xe xuất hiện trong ổ bụng. Vì lý do này, ba năm trước tôi đã phải trải qua một cuộc phẫu thuật, các bác sĩ phẫu thuật đã cắt bỏ khoảng 30 cm ruột non của tôi. Kể từ đó đã khá hơn, nhưng bệnh vẫn tái phát theo thời gian mà bạn ít ngờ tới nhất.

Tôi có những giai đoạn suy nhược, khi tôi không còn sức để ra khỏi giường, tôi bị tiêu chảy kèm theo đau đớn. Tuy nhiên, tôi có thể ăn những thứ mà trước đây tôi chỉ có thể mơ tới, ví dụ như dâu tây. Tất nhiên, tôi vẫn đang điều trị, uống thuốc ức chế miễn dịch và thuốc chống tiêu chảy, và tôi đang được theo dõi y tế.

• Vậy tại sao bệnh nhân cần có phương pháp điều trị tối ưu để thời gian thuyên giảm lâu hơn (bệnh không có triệu chứng khó chịu) và tại sao bệnh nhân lại được tiếp cận với phương pháp điều trị hiện đại (an toàn hơn, thời gian thuyên giảm lâu hơn, chất lượng cuộc sống tốt hơn)?

Điều trị tối ưu có thể rút ngắn giai đoạn đợt cấp và cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Nhờ nó, chúng ta có cơ hội tốt hơn để hoạt động bình thường: học tập, làm việc, thực hiện các kế hoạch gia đình, ước mơ và đam mê. Cũng có ít tác dụng phụ và biến chứng do điều trị không thành công. Và đối với nhà nước thì đó là một lợi thế, vì bệnh nhân được điều trị tốt sẽ ít phải nghỉ ốm và không được hưởng trợ cấp xã hội.

• Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân với bệnh như thế nào?

Bệnh viêm ruột làm giảm đáng kể chất lượng cuộc sống của người bệnh và cản trở hoạt động bình thường. Chỉ bệnh nhân mới nhận ra cuộc sống hàng ngày trông như thế nào với đau bụng, tiêu chảy, suy nhược và sốt. Đôi khi chúng ta như vậy trong một năm hoặc hơn, ngày này qua ngày khác. Một số người sợ ăn vì sợ cơn kịch phát, thậm chí đôi khi uống nước cũng làm tăng cơn đau và tiêu chảy. Ra khỏi nhà đôi khi là điều không thể. Trong điều kiện đó, thật khó hình dung không chỉ công việc, mà còn cả cuộc sống xã hội, đi xem phim, gặp gỡ bạn bè, đi nghỉ mát.

• Căn bệnh này đã ảnh hưởng đến nghề nghiệp và cuộc sống riêng tư của bạn như thế nào? Thông thường, bị ốm chỉ được nói đến trong bối cảnh tiêu cực - nhưng nó có gây ra những thay đổi tích cực trong cuộc sống của bạn không?

Rất khó để nói về những thay đổi tích cực. Tôi đã chấp nhận những hạn chế của nó và tôi cố gắng thực hiện nó nhiều nhất có thể. Đã từng có thời gian tôi phải hủy các chuyến đi nghỉ nhiều lần do một cơn kịch phát, bây giờ tôi đã từ bỏ những kế hoạch lớn. Trước đây, tôi là phóng viên của một tòa soạn toàn quốc, tôi sống trong áp lực, căng thẳng lớn, lúc nào cũng phải “đề phòng”. Căn bệnh khiến tôi không thể hoạt động được như vậy, nhưng tôi không hối hận. Giờ tôi sống hợp vệ sinh hơn, có nhiều thời gian hơn cho gia đình. Đây chắc chắn là một điều tích cực, nhưng tôi muốn làm điều đó mà không bị ốm.

Tôi rất vui vì tôi có thể hỗ trợ những bệnh nhân khác với tư cách là phát ngôn viên của Hiệp hội "J-elite", tổ chức giúp đỡ những người bị bệnh viêm ruột. Tôi viết bài với tư cách là một người làm việc tự do, tôi đã xuất bản một cuốn sách về những bà mẹ có con khuyết tật, tôi đang hoàn thành cuốn tiếp theo. Tôi thích trốn khỏi thành phố đến thiên nhiên, câu cá. Bệnh tật đã dạy tôi rằng đáng để tận hưởng cuộc sống và những khoảng thời gian vui vẻ.

• Tôi là một trong những người đã tham gia thử nghiệm "Trong đôi giày của họ" - việc phải đi vệ sinh thường xuyên là một vấn đề đối với tôi. Đi làm về, tôi băn khoăn không biết mình có thể sử dụng nó ở đâu trên đường đi - tôi không nghĩ mình có đủ can đảm để hỏi nhân viên của một cửa hàng gần đó hoặc cư dân của những khu căn hộ gần đó, tôi sẽ sợ rằng mình sẽ bị đối xử như một người lạ, đang phát minh ra các vấn đề ... chỉ cần không hỏi và thất bại trong một nhiệm vụ ứng dụng. Bạn sẽ coi điều gì là trở ngại lớn nhất trong cuộc sống của người bệnh?

Mọi người đều trải qua căn bệnh này theo cách riêng của họ. Đối với tôi, phần khó nhất của cơn trầm trọng là đối mặt với nỗi đau không thể chịu đựng được. Đối với những người khác, nó có thể là tiêu chảy hoặc một sự xấu hổ. Rất khó để làm việc trong điều kiện như vậy. Đôi khi nó thậm chí là không thể. Nhiều người không thích thực tế là bệnh thay đổi diện mạo của họ. Một số bệnh nhân hốc hác, những người khác tăng cân sau khi điều trị bằng steroid. Các hoạt động của ruột để lại sẹo và đôi khi phải đặt lỗ thông. Điều này ảnh hưởng đến lòng tự trọng, đặc biệt là của những người trẻ tuổi. Một số bệnh nhân cần đến sự hỗ trợ của chuyên gia tâm lý. Tôi biết một trường hợp của một cậu bé, một người thuộc hội "J-elita", thấp hơn và nhẹ hơn nhiều so với các bạn cùng lứa do mắc bệnh Crohn. Bạn bè của anh đã chế nhạo anh và nhốt anh trong tủ khóa của trường.

• Bạn nghĩ những người bị IBD mong đợi / cần gì nhất từ ​​những người khỏe mạnh? Có vẻ như dễ hiểu hơn về nhu cầu của những người ngồi xe lăn hoặc những người có bệnh lý về da. Nhưng bệnh viêm ruột? Chẳng may chúng ta không "hiểu" họ hơn sao?

Thật vậy, căn bệnh của chúng ta là vô hình và do đó thường bị bỏ qua. Một số người, không biết về IBD, cho chúng tôi lời khuyên về những gì nên ăn, cách đối xử với bản thân, hoặc thậm chí nói rằng chúng tôi đang phóng đại. Điều chúng ta cần là sự hiểu biết. Ví dụ, việc vào nhà vệ sinh quan trọng như thế nào đối với chúng ta.Tuy nhiên, chúng rất khó đạt được nếu không nhận thức được những vấn đề mà bệnh nhân mắc bệnh viêm ruột phải đối mặt. Do đó, chiến dịch In their Shoes mà chúng tôi đang thực hiện cùng với TAKEDA và các hoạt động khác của Hiệp hội "J-elita": Ngày giáo dục về IBD kết hợp với các bài giảng của bác sĩ, chuyên gia dinh dưỡng và nhà tâm lý học, xuất bản, lễ hội, dã ngoại và diễn biến. Vào ngày 19 tháng 5, như mọi năm, chúng ta kỷ niệm Ngày Thế giới phòng chống bệnh IBD, lần này với khẩu hiệu: "Show the hidden" - căn bệnh của chúng ta là không nhìn thấy được.

• Bạn là người phát ngôn báo chí của Hội "J-elita": công việc của bạn là gì, bạn giúp người bệnh như thế nào và bạn có muốn nói vài lời với người bệnh không?

Tôi đã đề cập đến một số hoạt động của chúng tôi. Nói tóm lại, “J-elite” giáo dục, hòa nhập và giúp đỡ người bệnh. Chúng tôi xuất bản hàng quý và hướng dẫn miễn phí, cũng có sẵn trên trang web của chúng tôi. Chúng tôi tổ chức các đợt lưu trú, hỗ trợ người nghèo mua thuốc và tìm cách tiếp cận với phương pháp điều trị hiện đại. Vui lòng truy cập trang web của chúng tôi: jelita.org.pl.