Vào ngày 5-7 tháng 7 năm 2019, tại khách sạn Holiday Inn ở Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), cộng đồng bệnh nhân bị teo cơ cột sống sẽ gặp nhau lần thứ bảy trong hội nghị "Cuối tuần cùng SMA" do Quỹ SMA tổ chức, nhằm mục đích gắn kết gia đình, trao đổi kinh nghiệm và lắng nghe các chuyên gia xuất sắc từ Ba Lan và nước ngoài.
Được tổ chức hàng năm kể từ năm 2013 bởi SMA Foundation, Weekend with SMA là đại hội lớn thứ hai ở Châu Âu và lớn thứ ba trong đại hội thường niên thế giới dành cho bệnh teo cơ tủy sống. Hội nghị rất nổi tiếng hàng năm - phiên bản năm ngoái đã có hơn 400 người đến từ Ba Lan và các nước châu Âu khác tham dự. Cuối tuần với SMA thường là cơ hội duy nhất cho những gia đình muốn mở rộng kiến thức về căn bệnh này.
“Những tháng vừa qua đã mang đến cho chúng tôi rất nhiều niềm vui do quyết định của Bộ Y tế về việc hoàn trả tiền thuốc cho tất cả bệnh nhân SMA tại Ba Lan. Mặc dù thành công đáng kinh ngạc này, các hoạt động của chúng tôi sẽ tiếp tục. Một thời điểm đột phá rất quan trọng đang ở phía trước - bệnh nhân sẽ được điều trị đã chờ đợi từ lâu, vì vậy họ sẽ cần sự hỗ trợ từ người thân, gia đình cũng như cộng đồng y tế và các tổ chức. " - Kacper Ruciński, Chủ tịch Quỹ SMA cho biết.
Chương trình hội nghị bao gồm hội thảo khoa học dành cho các chuyên gia, bác sĩ, kỹ thuật viên vật lý trị liệu và các ngành nghề khác trong ngành y tế. Năm nay, lần đầu tiên một hội thảo dành riêng cho các nhà thần kinh học làm việc với bệnh nhân teo cơ tủy sống sẽ được tổ chức. Những ngày tiếp theo là hội thảo và tham vấn cá nhân. Tổng thể được xen kẽ với các chương trình giáo dục và giải trí dành cho giới trẻ.
Chương trình chi tiết của sự kiện xem tại: https://konferencja2019.fsma.pl/
Đệ nhất phu nhân Cộng hòa Ba Lan - Agata Kornhauser-Duda, người bảo trợ danh dự cho hội nghị. Chủ tịch Ủy ban danh dự của sự kiện là Bộ trưởng Bộ Y tế, GS. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Sự bảo trợ khoa học cho "Cuối tuần với SMA" được thực hiện bởi Hiệp hội các nhà thần kinh trẻ em Ba Lan, Hiệp hội "Vật lý trị liệu Ba Lan" và Phòng Vật lý trị liệu Quốc gia.
Đáng biết- Quỹ SMA là tổ chức duy nhất ở Ba Lan liên kết những người bị bệnh teo cơ tủy sống (SMA) và gia đình của họ. Nó được thành lập vào năm 2013 theo sáng kiến của các bậc cha mẹ có con mắc bệnh SMA.
- SMA, hay teo cơ tủy sống, là một bệnh thần kinh cơ nghiêm trọng có cơ sở di truyền, trong đó các tế bào thần kinh chịu trách nhiệm về chức năng cơ trong tủy sống bị chết, dần dần dẫn đến teo cơ. Căn bệnh này xảy ra trung bình ở một trong số 5.000–8.000 người, thường là ở trẻ sơ sinh và là nguyên nhân di truyền phổ biến nhất gây tử vong ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ. Ở Ba Lan, cứ 35 người thì có một người mang đột biến gen gây ra bệnh SMA.
