Khi một người bệnh biết rằng họ sẽ không nhận được phương pháp điều trị có thể cứu sống mình, họ rơi vào tuyệt vọng và đôi khi suy sụp. Nhưng cũng có những người kiên quyết đòi quyền được đối xử đúng mực. Cũng giống như Jacek Gugulski - lần đầu tiên anh ấy tự cứu mình, giờ anh ấy giúp đỡ người khác với tư cách là chủ tịch của Liên minh bệnh nhân ung thư Ba Lan, một tổ chức, với sự hỗ trợ của các luật sư và phương tiện truyền thông, đấu tranh để bệnh nhân ung thư tiếp cận với liệu pháp trong dự án Bệnh nhân bị loại trừ.
Để bị ốm trong hệ thống chăm sóc sức khỏe của Ba Lan, người ta phải có sức khỏe. Nhưng đôi khi điều đó vẫn chưa đủ. Bạn cũng cần biết luật, các quy định có hiệu lực trong Quỹ Y tế Quốc gia, phạm vi quyền hạn của bác sĩ và các quy tắc hoàn trả tiền thuốc. Tất cả điều này để tồn tại. Chúng tôi nói chuyện với Jacek Gugulski về những người bệnh nặng, những quan chức vô hồn và luật bất khả thi.
- Hoạt động của bạn bắt đầu với một bi kịch cá nhân.
Jacek Gugulski: Thực sự là như vậy. Mọi chuyện bắt đầu vào năm 1999, khi tôi bị bệnh bạch cầu dòng tủy mãn tính. Tôi nghĩ tôi còn sống được vài tháng nữa. Gia đình chúng tôi cũng khó khăn, vợ chồng tôi xây nhà xong, đi vay nợ mới xong. Các con trai của chúng tôi đã 6 và 8 tuổi. Khi tôi phát hiện ra từ bác sĩ rằng căn bệnh này sẽ không đưa tôi đi ngay lập tức, rằng tôi chưa đến vài tháng mà là 4-6 năm trước mắt, chúng tôi quyết định xây xong nhà.
Vì tôi là một người lạc quan trong cuộc sống nên tôi quyết định rằng còn rất nhiều thời gian để đấu tranh cho một cuộc sống lâu dài hơn. Tôi muốn thấy các con trai của tôi lớn lên.
- Mười lăm năm trước, đã có những tiến bộ đáng chú ý trong việc điều trị bệnh bạch cầu.
J.G .: Vâng. Lúc đầu, tôi đang uống thuốc. Sau đó, interferon alpha đã được đưa vào điều trị bệnh bạch cầu dòng tủy mãn tính và được dùng mỗi tuần một lần. Điều trị như vậy đã cho cơ hội sống sót trong 10 năm. Sau đó, tôi nghĩ rằng nó là một cái gì đó. Việc điều trị rất nặng nề, và tôi phải kết hợp nó với công việc chuyên môn và quản lý một đội gồm hơn chục người. Uống interferon tình trạng giảm tiểu cầu trở nên trầm trọng hơn nên tôi được dùng thuốc steroid để điều trị. Tôi không nói rằng tôi bị tiểu đường phụ thuộc insulin, vì vậy tất cả các thông số sức khỏe của tôi đều rất lung lay, nhưng bằng cách nào đó tôi đã giải quyết được tất cả.
Cũng đọc: Ung thư không phải là một câu mà là một căn bệnh mãn tính Những bệnh ung thư có thể chữa khỏi? Danh sách các bệnh ung thư tốt nhất Ung thư ảnh hưởng đến đời sống tình dục. Vấn đề tình dục trong quá trình điều trị ung thư
J.G .: Vâng. Trên mạng tôi tìm thấy thông tin về một loại thuốc mới chữa bệnh bạch cầu mãn tính dòng tủy. Những loại thuốc này sau đó đang được thử nghiệm lâm sàng và ở Kielce, nơi tôi điều trị, chúng không có sẵn. Cuối cùng, sau 9 tháng cố gắng, vào tháng 8 năm 2002 tôi đã mua được thuốc. Khi bắt đầu điều trị với loại thuốc mới, tôi có 36% trong máu. tế bào ung thư, và sau 5 tháng không còn tế bào ung thư nào. Nhưng đến tháng 6/2003 tôi mới biết bệnh viện không thể tiếp tục điều trị bằng thuốc này do chi phí quá cao. Tôi sẽ quay lại interferon. Tôi đã không đồng ý với nó. Tôi đã gặp bác sĩ chuyên khoa ung bướu của tỉnh, nhưng nghe nói sẽ không điều trị nữa. Tôi đã viết cho Quỹ Y tế Quốc gia một yêu cầu hoàn trả tiền điều trị. Câu trả lời là không. Sau khi hỏi ý kiến các luật sư, hóa ra tôi có thể viết một lá thư thứ hai về vấn đề tương tự. Nhưng tôi không nhận được câu trả lời bằng văn bản. Tôi đã bị từ chối bằng miệng. Cuối cùng, sau 2 tháng nói chuyện với giám đốc bệnh viện, tôi đã được tiêm imatinib.
J.G .: Thành thật mà nói, tôi đã chán ngấy. Tôi đã phát hiện ra rằng với tư cách là một người kín đáo, tôi không có ý nghĩa gì với các văn phòng. Nhưng đã có các hiệp hội khu vực ở Ba Lan, vì vậy chúng tôi đã cùng nhau thành lập Hiệp hội quốc gia hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh bạch cầu dòng tủy mãn tính. Đó là năm 2004. Đó là thời điểm chúng tôi yêu cầu các cuộc đàm phán và gặp gỡ với đại diện của Bộ Y tế. Trước đây không có truyền thống như vậy nên chúng tôi bị đối xử hơi xuống dốc. Nhưng chúng tôi biết rằng người bệnh không nhận được thuốc vì giá thuốc tăng. Đồng thời, tôi cũng khẳng định rằng ở châu Âu rẻ hơn nhiều so với ở nước ta. Chúng tôi muốn tất cả bệnh nhân có thể được hưởng lợi từ liệu pháp hiện đại, vì vậy chúng tôi đã yêu cầu các cơ quan chức năng của Bộ thương lượng giá thấp hơn với nhà sản xuất. Và đã có thể giảm giá thuốc từ 12 nghìn xuống còn 9 nghìn. Cũng có những xáo trộn nhỏ với việc tìm kiếm tiền để chữa trị cho người bệnh. Nhưng kể từ năm 2005, tất cả các bệnh nhân bị bệnh bạch cầu dòng tủy mãn tính đều được đảm bảo điều trị thích hợp. Hiện tại, chi phí điều trị hàng tháng chưa đến 9.000. PLN, và bệnh nhân có ba loại thuốc khác nhau tùy ý sử dụng. Thành công của chúng tôi là nhờ sự hợp tác với nhiều tổ chức bệnh nhân khác. Vì vậy, năm 2009, Liên minh Bệnh nhân Ung thư Ba Lan được thành lập. Hiện tại, có 25 tổ chức khác nhau thuộc về nó.
J.G .: Vào năm 2006, khi Chương trình Kiểm soát Ung thư Quốc gia chưa được thực hiện, chúng tôi đã cố gắng khuyến khích mọi người tự kiểm tra bằng cách tổ chức nhiều chiến dịch khác nhau. Nhưng điều đó không phải lúc nào cũng đủ. Nếu chúng ta muốn nói đến bệnh ung thư và coi nó như một căn bệnh mãn tính thì cần phải đáp ứng hai điều kiện. Thứ nhất: người bệnh quan tâm đến sức khỏe của mình và đến khám nên phát hiện sớm ung thư. Và thứ hai: bắt đầu điều trị sớm. Do đó, chiến dịch "Chữa khỏi ung thư" của chúng tôi đã được công chúng đón nhận rất tích cực. Nhưng sáng kiến này cũng làm dấy lên một cuộc tranh luận sôi nổi về các lựa chọn điều trị. Người dân nói: tại sao phải khám bệnh khi phải xếp hàng dài chờ khám. Đó là men để tổ chức một chiến dịch khác - Bệnh nhân bị loại trừ.
J.G .: Chiến dịch này đã tước bỏ ảo tưởng của chúng tôi. Hóa ra là các loại thuốc hiện đại được sử dụng trong các liệu pháp nhắm mục tiêu được giới thiệu ở Ba Lan muộn hơn nhiều so với các nước châu Âu khác. Nhưng đây không phải là vấn đề lớn nhất - điều trị nhắm mục tiêu ảnh hưởng đến 5%. tất cả bệnh nhân ung thư, bởi vì không phải tất cả các bệnh ung thư đều có thể được điều trị theo cách này. Xếp hàng để điều trị ung thư thông thường là một vấn đề. Chúng tôi cố gắng đảm bảo rằng trong một tình huống cụ thể, bệnh nhân nhận được sự điều trị tốt nhất có thể. Thật không may, nó không hoạt động tốt. Một người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư phải chờ chẩn đoán thêm, sau đó điều trị, thậm chí phẫu thuật, xạ trị, hóa trị và điều trị trong các chương trình điều trị.
J.G .: Có giới hạn và đó là nó. Có nhiều cuộc thảo luận về khả năng tiếp cận tốt hơn với các lợi ích, nhưng việc thực hiện còn rất ít. Sau chẩn đoán ban đầu, bệnh nhân nên có một lộ trình được vạch ra cho quá trình điều trị. Sẽ không có vấn đề gì khi xác định thời gian thực hiện các xét nghiệm, bắt đầu điều trị cơ bản hay bổ trợ. Ngày nay, bệnh nhân luân chuyển giữa các cơ sở và không có thông tin nhất quán, không có hệ thống nào thu thập dữ liệu về quá trình điều trị của một người cụ thể ở một nơi.
J.G .: 40 tổ chức bệnh nhân đã ký một thỏa thuận trên cơ sở đó chúng tôi sẽ muốn phát triển một phiên bản của Chương trình Quốc gia Phòng chống Các bệnh Ung thư như được nhìn qua đôi mắt của bệnh nhân. Điều quan trọng đối với chúng tôi là tiền chi cho điều trị ung thư phải được sử dụng tốt. Chúng tôi muốn mọi bệnh nhân được quản lý đúng cách. Rằng anh ấy có một con đường khi bắt đầu điều trị sẽ giúp anh ấy hồi phục. Bác sĩ chuyên khoa ung thư nên cung cấp cho bệnh nhân một "lịch trình" về địa điểm và thời điểm báo cáo để bắt đầu hoặc tiếp tục điều trị.
J.G .: Đúng vậy, chúng tôi không phải là một quốc gia giàu có, nhưng tính cả GDP của chúng tôi, thì số tiền đó cũng phải gấp đôi. Nhưng với tư cách là một Liên minh, chúng tôi không yêu cầu tăng ngay kinh phí cho việc điều trị ung thư, bởi vì tất cả chúng tôi đều nhận thức quá rõ về thực tế. Hãy bắt đầu bằng cách phân loại các chi phí hiện tại của bạn. Một trong những đề xuất của chúng tôi là chuyển điều trị một số bệnh nhân từ bệnh viện sang phòng khám ngoại trú. Theo quan điểm y học, điều đó hoàn toàn có thể xảy ra.
J.G .: Điều quan trọng đối với bệnh nhân là các bác sĩ được tuyển dụng phải có trình độ chuyên môn phù hợp và họ có thiết bị hỗ trợ chẩn đoán và theo dõi điều trị. Thật không may, các cơ sở tư nhân chỉ bắt đầu điều trị nếu thủ tục được định giá tốt. Họ không bắt đầu điều trị nếu nhiều hơn NHF trả. Bệnh nhân sau đó đến các bệnh viện nhà nước, nơi họ phải xếp hàng dài chờ đợi. Vì vậy, chúng tôi không thể tự hào về số liệu thống kê sống sót tốt. Tất nhiên, tất cả các vấn đề của những người bị ung thư không thể được giải quyết nhanh chóng, nhưng chúng tôi làm những gì chúng tôi có thể.
"Zdrowie" hàng tháng
---jak-wyglda-co-to-jest-kariotyp.jpg)
