Sự kêu gọi của cộng đồng những bệnh nhân mắc bệnh viêm ruột (IBD) và Hiệp hội "J-elita" được đưa ra bởi vì các thẩm phán của các đội xét xử người khuyết tật thành phố và tiểu bang thường hạ thấp các triệu chứng bệnh của họ. Trong khi đó, những người bị IBD được coi là hoàn toàn có khả năng sống độc lập lại không thể sử dụng các quyền của người khuyết tật. Đối với bệnh nhân IBD, điều này có nghĩa là bị hạn chế hoặc không có khả năng phục hồi chức năng và tìm việc làm phù hợp với tình trạng sức khỏe của họ.
- Những khuyết tật của học sinh chúng ta thoạt nhìn không thấy rõ. Họ hầu hết là những người trẻ tuổi, không khác gì các bạn đồng trang lứa. Agnieszka Gołębiewska, chủ tịch Hiệp hội "J-elita" và là mẹ của hai cô con gái tuổi teen mắc bệnh Crohn, cho biết ít người nhận ra rằng căn bệnh của họ hạn chế hoạt động bình thường. - Bệnh nhân bị IBD thường phải nằm viện hàng chục lần và phải phẫu thuật nghiêm trọng để cắt bỏ một đoạn hoặc toàn bộ ruột. Giấy chứng nhận khuyết tật không phải là một ý thích bất chợt đối với họ, mà là điều cần thiết giúp cuộc sống dễ dàng hơn. Chúng tôi hy vọng rằng lời kêu gọi của chúng tôi sẽ thuyết phục được những người có địa chỉ. Thật khó để tưởng tượng sinh hoạt chuyên môn hoặc học tập khi bạn phải đi vệ sinh vài chục lần một ngày do tiêu chảy.
Tiêu chảy mãn tính (lên đến 20 phân mỗi ngày), cùng với đau bụng, suy nhược và sốt, là những triệu chứng phổ biến nhất của IBD. Các bệnh viêm ruột bao gồm viêm loét đại tràng (UC) và bệnh Crohn (L-C).
Cả hai đều là những bệnh mãn tính được đặc trưng bởi các giai đoạn trầm trọng hơn và thuyên giảm, trong đó các triệu chứng nhẹ hơn hoặc ít nghiêm trọng hơn. Thời gian của đợt cấp không thể đoán trước, có thể là vài tháng, vài năm hoặc thậm chí nhiều năm. Theo "Sách Trắng" do Viện Quản lý Chăm sóc Sức khỏe tại Đại học Lazarski biên soạn, bệnh nhân UC năm 2014 được nghỉ ốm trung bình 29 ngày, trong khi những người bị ch. L-C 32 ngày một năm.
Không có dữ liệu chính xác về số lượng bệnh nhân bị IBD ở Ba Lan. Người ta ước tính rằng có thể có từ 50.000 đến 100.000 trong số họ. Hơn 70 phần trăm bệnh nhân không quá 35 tuổi, và cứ 4 trường hợp mắc bệnh là trẻ em.
Tại sao mức độ khuyết tật thích hợp lại quan trọng đối với bệnh nhân IBD? Ví dụ, mức độ vừa phải cho phép ví dụ: thêm đến 10 ngày nghỉ phép và một ngày làm việc bảy giờ, điều này tạo thuận lợi đáng kể cho hoạt động chuyên môn của người bệnh. Tầng ánh sáng không cung cấp các tiêu chuẩn như vậy.
Một quyết định không thuận lợi (ví dụ như phân loại là khuyết tật nhẹ hoặc gần đây, khá thường xuyên giảm mức độ từ trung bình xuống nhẹ ở lần nộp đơn tiếp theo), với những hạn chế liên quan đến IBD, đồng nghĩa với việc không thể kiếm được việc làm thích hợp. Điều này khiến người bệnh bị loại trừ khỏi chuyên môn và đẩy họ đến khu vực của những người hưởng phúc lợi xã hội. Nó cũng hạn chế khả năng sử dụng các đặc quyền việc làm của người tàn tật (cho phép điều trị và cải thiện sức khỏe) và trợ cấp cho các trại phục hồi.
Đáng biếtHiệp hội "J-elita" (j-elita.org.pl) được thành lập vào năm 2005 theo sáng kiến của những phụ huynh có trẻ em bị bệnh và đang gặp khó khăn với IBD, là một tổ chức công ích. Nó có hơn 2,5 nghìn. thành viên và có chi nhánh tại 13 tỉnh thành. Tổ chức, trong số những người khác trại phục hồi và lưu trú cho trẻ em bị bệnh và cha mẹ của chúng, xuất bản "J-elita" hàng quý, hướng dẫn, giúp đỡ những người nghèo khó mua thuốc và quyên góp để mua thiết bị của các cơ sở điều trị bệnh nhân IBD.
