Ngày bệnh hiếm thế giới

Vào ngày 28 tháng 2 năm 2019, chúng tôi kỷ niệm Ngày bệnh hiếm trên toàn thế giới. Ở Ba Lan, gần 6% mắc các bệnh hiếm gặp. xã hội. Điều này có nghĩa là gần 2,5 triệu bệnh nhân đang hy vọng chờ đợi những thay đổi trong việc tiếp cận với thuốc, bác sĩ chuyên khoa hoặc trung tâm tham khảo. Liệu tình trạng của bệnh nhân có sớm được cải thiện? Cơ hội cho một bước đột phá trong vấn đề này lớn hơn trước.

Thực tế cuộc sống của những bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp ở Ba Lan luôn khó khăn, từ việc chẩn đoán kéo dài nhiều năm, đến tình trạng thiếu thuốc và những nơi bệnh nhân có thể nhận được sự giúp đỡ. Tình hình bắt đầu thay đổi theo chiều hướng tốt hơn với việc chính phủ thông qua văn bản Chính sách Thuốc của Nhà nước vào mùa thu năm 2018. Hiện tại, Kế hoạch Quốc gia về Các bệnh Hiếm gặp đang được tiến hành, một tài liệu có đề xuất các giải pháp cho những nhu cầu cấp thiết nhất của bệnh nhân.

- Cả Chính sách Thuốc mới, công nhận tính đặc hiệu của các bệnh hiếm và các công trình trong Kế hoạch Quốc gia về Bệnh hiếm, sắp hoàn thành, là một tín hiệu từ nhà nước rằng họ nhìn thấy vấn đề của hàng triệu bệnh nhân và đang cố gắng tìm cách giúp họ. Chúng tôi tin rằng những thay đổi được đề xuất sẽ mang lại kết quả mà bệnh nhân đã chờ đợi trong nhiều năm. Đó là cơ hội tuyệt vời để họ nâng cao chất lượng cuộc sống. Một ví dụ là bệnh nhân bị teo cơ tủy sống (SMA), vào tháng 12 năm 2018, họ đã được tiếp cận với loại thuốc duy nhất cứu sống họ. Mirosław Zieliński, chủ tịch Diễn đàn Quốc gia về điều trị các bệnh hiếm gặp "mồ côi", nhấn mạnh:

Ở Ba Lan, một căn bệnh hiếm gặp chỉ ảnh hưởng đến 5 trong số 10.000 người. Mọi người. Người ta ước tính rằng có gần 6.000 Những căn bệnh hiếm gặp, tuy nhiên, y học vẫn tiếp tục phát hiện ra những ca mới. Nguyên nhân của nhiều trong số chúng vẫn chưa được biết đến ngày nay. Hiếm muộn cũng bao gồm hầu hết tất cả các bệnh do di truyền xác định, nhưng không phải tất cả các bệnh hiếm đều là bệnh di truyền.

- Trong số những bệnh hiếm gặp chúng ta cũng có thể kể đến những căn bệnh có cơ địa tự miễn dịch hoặc ung thư. Chúng có thể biểu hiện ngay sau khi sinh, thời thơ ấu và khi trưởng thành. Nhiều người thậm chí có thể không biết rằng họ đang bị bệnh. Hiện nay, bệnh nhân thường mất vài năm để nghe chẩn đoán sau lần đầu tiên đến gặp bác sĩ. Trong thời gian này, anh ấy được thăm khám bởi hàng chục bác sĩ chuyên khoa. Stanisław Maćkowiak, chủ tịch Liên đoàn Bệnh nhân Ba Lan, cho biết chẩn đoán các bệnh hiếm gặp thực sự khó khăn.

Chủ tịch Diễn đàn Quốc gia về điều trị các bệnh hiếm gặp "Trẻ mồ côi" nhấn mạnh rằng hiện vẫn chưa có thuốc điều trị cho nhiều bệnh hiếm gặp, trong trường hợp đó vẫn phải điều trị triệu chứng. Mirosław Zieliński nhấn mạnh: Nó có tác dụng làm giảm bớt bệnh tật chứ không phải chống lại nguyên nhân gây bệnh - Mirosław Zieliński nhấn mạnh.

Tham gia hành động và hỗ trợ người bệnh

Thiếu thông tin cơ bản về điều trị, nhu cầu từ bỏ hoạt động nghề nghiệp, cảm giác bị cô lập với xã hội, chi phí cao về thuốc và phục hồi chức năng - đây chỉ là một số vấn đề mà bệnh nhân mắc các bệnh hiếm gặp ở Ba Lan phải đối mặt hàng ngày. Để nâng cao nhận thức của xã hội về tình trạng của bệnh nhân, một chiến dịch xã hội quốc tế #ShowYourRareShowYourCare đã được phát động.

- Trong bản dịch tiếng Ba Lan, #ShowYourRareShowYourCare có nghĩa là "thể hiện sự quý hiếm của bạn, thể hiện sự cam kết của bạn". Sự hỗ trợ chỉ mang tính biểu tượng, nhưng quan trọng vì nó cho phép chúng tôi thu hút sự chú ý đến quy mô lớn của vấn đề các bệnh hiếm gặp. Bằng cách phổ biến thông tin về loại bệnh này, chúng tôi ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của những bệnh nhân bị ảnh hưởng bởi chúng - Mirosław Zieliński giải thích.

Để tham gia hành động, chỉ cần thay đổi ảnh hồ sơ của bạn trên Facebook bằng cách sử dụng lớp phủ được tạo cho mục đích này là đủ.

Bạn có thể tải xuống lớp phủ #ShowYourRareShowYourCare từ trang này.

Lễ kỷ niệm Ngày bệnh hiếm của người Ba Lan

Trong dịp kỷ niệm Ngày Bệnh hiếm ở Ba Lan năm nay, một hội nghị sẽ được tổ chức để tổng kết năm qua và những tiến bộ trong tiếp cận điều trị. Sự kiện này được tổ chức bởi Diễn đàn Quốc gia về Trẻ mồ côi về Điều trị Các bệnh Hiếm muộn và Hiệp hội Bệnh nhân Phenylketonuria Ba Lan "Ars Vivendi". Cuộc họp sẽ bắt đầu lúc 12:00 tại Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), với sự tham dự của lãnh đạo các tổ chức bệnh nhân, bệnh nhân và đại diện Bộ Y tế.

Vào buổi chiều, chúng tôi mời tất cả các bên quan tâm đến một sự kiện văn hóa và giáo dục nhân Ngày Bệnh hiếm, trong đó sẽ có một buổi biểu diễn âm nhạc và triển lãm ảnh về các bệnh hiếm. Đây cũng sẽ là một cơ hội duy nhất để gặp gỡ bệnh nhân và người thân của họ. Không có gì!

• Chương trình kỷ niệm ngày bệnh hiếm năm 2019

Thông tin thêm có tại: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.fenyloketonuria.org, Facebook / DzieńChorobRzadkich

Điểm quốc tế #ShowYourRareShowYourCare quảng bá Ngày Bệnh hiếm năm 2019

Nguồn: youtube.com/rarediseaseday