Vào tháng 12 năm 2019, theo sáng kiến của Quỹ OnkoCafe - Razem Better Foundation, hội thảo đã được tổ chức với sự tham gia của bệnh nhân, thân nhân của họ, bác sĩ tâm lý, bác sĩ ung thư, y tá và lãnh đạo các tổ chức hỗ trợ bệnh nhân. Kết quả của quá trình làm việc và thảo luận của những người tham gia sẽ là hướng dẫn "ABC của bệnh nhân CLL" - một hướng dẫn giáo dục cho bệnh nhân huyết học và thân nhân của họ.
Làm thế nào để bệnh nhân rối loạn máu được chẩn đoán, điều trị và chăm sóc tốt hơn? Những gì có thể được cải thiện và những gì có thể được tư vấn cho bệnh nhân, thân nhân của họ, bác sĩ chăm sóc sức khỏe ban đầu, bác sĩ chuyên khoa? Để giải đáp những thắc mắc này, nhiều ý kiến và góc nhìn đã được đặt ra trong hội thảo “ABC của bệnh nhân CLL”, diễn ra vào ngày 18/12 tại Warsaw.
- Adrianna Sobol, nhà ung thư tâm lý, Tổ chức OnkoCafe - Tốt hơn cùng nhau:
Trong hội thảo "ABC của một bệnh nhân CLL", chúng tôi đã thảo luận về con đường của một bệnh nhân ung thư máu ngày nay trông như thế nào, đặc biệt là một bệnh nhân mắc bệnh Bạch cầu Lympho mãn tính. Trên cơ sở tư vấn của chính người bệnh, người thân của họ và các bác sĩ chuyên khoa chăm sóc sức khỏe sẽ tạo ra một hướng dẫn để nâng cao nhận thức về các bệnh ung thư máu và tạo điều kiện thuận lợi cho việc chuẩn bị điều trị.
Chúng tôi tin rằng nhờ có một số lời khuyên thực tế từ những người điều trị bệnh ung thư máu hàng ngày, bệnh nhân sẽ không cảm thấy lạc lõng, họ sẽ học được những gì họ có thể làm cho bản thân mỗi ngày để cảm nhận và chữa bệnh tốt hơn.
Các kết luận thu thập được sẽ được gửi đi xác minh bởi các bác sĩ lâm sàng, họ sẽ được yêu cầu thêm lời khuyên và nhận xét. Trong lĩnh vực y học, tầm quan trọng của thông tin đáng tin cậy đã được chứng minh là đặc biệt quan trọng, đó là lý do tại sao chúng tôi rất quan tâm đến việc hướng dẫn được chuẩn bị ở mức nội dung cao nhất.
- Justyna Jabłońska, kiên nhẫn
Theo quan điểm của bệnh nhân huyết học, điều quan trọng nhất là kiến thức về một thực thể bệnh nhất định. Tiến hành trong toàn bộ quá trình điều trị, chăm sóc bản thân như thế nào? Thông tin này không phải lúc nào cũng rõ ràng. Khi bản thân tôi được điều trị cách đây tám năm, tôi không có quyền truy cập vào nhiều tài liệu quảng cáo có thể truy cập được, ngày nay được gửi đến các nhóm bệnh nhân cụ thể.
Lần đầu tiên tôi tham gia một hội thảo dành cho bệnh nhân. Tôi chắc chắn có thể nói rằng rất đáng để tham gia vào các sáng kiến tương tự. Cơ hội gặp gỡ các bệnh nhân khác, thảo luận về kinh nghiệm và trao đổi giúp bạn có cái nhìn khác về căn bệnh của mình và tự tin hơn.
- Anna Kupiecka, chủ tịch của OnkoCafe Foundation - Better Together:
Với tư cách là Tổ chức OnkoCafe, chúng tôi đã nhiều lần đề cập rằng bệnh nhân ung thư máu cần được chăm sóc đặc biệt trong lĩnh vực dược trị liệu, đây là lựa chọn điều trị duy nhất cho nhóm bệnh nhân này. Nó chỉ ra rằng chăm sóc bệnh nhân toàn diện cũng cần thay đổi và điều chỉnh.
Trong các hội thảo có sự tham gia của bệnh nhân, chúng tôi nhận thấy khâu nghi ngờ và chẩn đoán bệnh, tiếp xúc của bệnh nhân với BSGĐ đòi hỏi phải cải thiện. Một mặt, cần có sự cảnh giác cao hơn về bệnh ung thư ở các bác sĩ đa khoa, và mặt khác - đối với các hoạt động giáo dục tích cực nhằm vào bệnh nhân. Đặc biệt những người ở độ tuổi trưởng thành cần lưu ý những triệu chứng không nên bỏ qua.
Kiến thức sâu hơn về các bệnh về máu sẽ cải thiện con đường của bệnh nhân trong hệ thống chăm sóc sức khỏe - nó sẽ làm giảm căng thẳng và lo lắng của bệnh nhân giữa các giai đoạn điều trị liên tiếp và quan trọng nhất - sẽ tăng tốc độ chẩn đoán và tăng cơ hội điều trị hiệu quả nhất. Chúng ta biết rằng ngày nay, trong trường hợp bệnh nhân mắc bệnh Bạch cầu Lympho mãn tính, có thể mất đến vài tháng trước khi bệnh nhân đến gặp bác sĩ chuyên khoa huyết học.
Chăm sóc tâm lý cho bệnh nhân và thân nhân của họ cũng vô cùng quan trọng: giáo dục và hỗ trợ đối phó với cảm xúc. Vai trò của phục hồi chức năng và dinh dưỡng hợp lý trong bệnh tật cũng quan trọng không kém. Nhờ được chăm sóc toàn diện, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân trở nên tốt hơn đáng kể.
- Beata Ambroziewicz, Tổ chức Let's Win Health:
Huyết học là một lĩnh vực rất rộng bao gồm nhiều bệnh ung thư thuộc các đặc điểm khác nhau. Nhiều bệnh nhân bị bệnh bạch cầu dòng tủy mãn tính, bệnh bạch cầu dòng lympho mãn tính, bệnh u tủy và các bệnh ung thư máu khác tìm kiếm sự hỗ trợ từ các tổ chức khác nhau. Nhờ sự nỗ lực của các tổ chức và hiệp hội, trong những năm gần đây đã có thể thay đổi đáng kể nhận thức về bệnh ung thư máu của bệnh nhân và thân nhân của họ, cũng như của công chúng.
Một nghiên cứu có thể chỉ ra rằng điều gì đó đáng lo ngại đang xảy ra về mặt bệnh ung thư máu là hình thái học. Nhiều chiến dịch nâng cao nhận thức và chiến dịch mà chúng tôi cùng thực hiện với tư cách là các tổ chức hỗ trợ bệnh nhân đã nêu bật tầm quan trọng của nghiên cứu này.
Là một phần của chiến dịch, chúng tôi khuyến khích bạn nói chuyện với bác sĩ gia đình của bạn và hợp tác với các tổ chức khoa học, chúng tôi đã chuẩn bị nhiều tài liệu giáo dục dành cho các bệnh riêng lẻ. Các tài liệu này có sẵn tại các phòng khám ung thư máu trên khắp Ba Lan, vì vậy dù sống ở đâu, bệnh nhân cũng có thể tìm hiểu về căn bệnh này tại nơi mình đang điều trị.
Một khía cạnh quan trọng của chiến dịch là cuộc chiến chống lại những định kiến đi kèm với các bệnh lý huyết học, vốn thường liên quan đến tuổi già. Trong nhiều trường hợp là như vậy, nhưng hàng ngày chúng tôi cũng tiếp xúc với những bệnh nhân trẻ tuổi, đang ở độ tuổi năng động, chuyên nghiệp và xã hội của họ.
Những năm gần đây đã mang lại những tiến bộ to lớn trong điều trị các bệnh ung thư máu. Sự cải thiện, bao gồm cả về khả năng tiếp cận điều trị tuần tự, cũng được quan sát thấy ở Ba Lan.
Tuy nhiên, vẫn còn những lĩnh vực cần cải thiện, chẳng hạn như Bệnh bạch cầu Lympho mãn tính và tiếp cận điều trị cho những bệnh nhân kháng với điều trị hiện tại và cho những bệnh nhân không bị mất P17 và đột biến TP53. Chẩn đoán tốt, điều trị thích hợp và chăm sóc thích hợp có nghĩa là nhiều bệnh nhân có thể hoạt động tích cực, đó là lý do tại sao tiếp cận đầy đủ với liệu pháp tối ưu là rất quan trọng.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, y tá từ Bệnh viện Magodent, LUX MED Group:
Nhu cầu của một bệnh nhân huyết học bao gồm một loạt các khía cạnh. Thông tin liên quan đến cả bản thân căn bệnh và cách điều trị của nó là rất quan trọng. Bệnh nhân cần biết cách chuẩn bị cho việc khám và đến bệnh viện, những gì mong đợi từ việc điều trị và cách chăm sóc bản thân trong thời gian ở bệnh viện và sau khi về nhà.
Không phải lúc nào bạn cũng cần mang theo thuốc, hồ sơ y tế và xét nghiệm, dụng cụ vệ sinh và một vài lần thay quần áo bên mình. Điều này xảy ra là bệnh nhân không có kế hoạch để qua đêm trong bệnh viện và sau đó nhu cầu về các hoạt động bổ sung xung quanh thời gian ở lại trung tâm thêm căng thẳng cho bệnh nhân. Thông tin giúp tránh điều này.
Thái độ của bệnh nhân rất quan trọng trong quá trình điều trị. Rất đáng để quan tâm hỗ trợ tâm lý. Người bệnh hiểu được cảm xúc của mình, hợp tác tốt hơn với nhân viên y tế thì việc điều trị của họ sẽ hiệu quả hơn.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, Trưởng khoa Huyết học tại Magodent LUX MED Group:
Từ quan điểm của bác sĩ lâm sàng, điều cực kỳ quan trọng là phải thông báo cho bệnh nhân rằng, là bác sĩ, chúng tôi luôn sẵn sàng phục vụ bệnh nhân. Điều đáng biết và ghi nhớ rằng không có câu hỏi vô cớ - bạn nên làm rõ bất kỳ nghi ngờ nào với bác sĩ của mình.
Nếu bệnh nhân muốn như vậy, một người nào đó gần gũi với họ có thể đi cùng trong quá trình thăm khám tại văn phòng - không cần sự đồng ý của chúng tôi. Thực hành này đặc biệt có giá trị khi bệnh nhân lo lắng và bị chi phối bởi cảm xúc. Một người thân cận có thể nhớ lại, ví dụ, các triệu chứng quan trọng do bệnh nhân báo cáo mà bệnh nhân đã bỏ sót trong báo cáo của mình.
Cần phải hỏi về bất kỳ nghi ngờ nào liên quan đến quá trình điều trị: điều gì sẽ xảy ra, cách ngăn ngừa các triệu chứng đi kèm. Cuối cùng, sẽ rất hữu ích nếu bạn đọc và thảo luận về các "thỏa thuận" được ký kết trước các thủ tục y tế. Việc hiểu rõ quá trình khám trong nhiều trường hợp giúp bệnh nhân nhanh hơn, ít làm phiền bệnh nhân hơn và cho phép tiến hành trị liệu nhanh hơn.
- Beata Białkowska, Quỹ CARITA "Sống chung với u tủy":
Không thể đánh giá quá cao vai trò hỗ trợ lẫn nhau giữa bệnh nhân, cơ hội trao đổi kinh nghiệm và chia sẻ cảm xúc với những người hiểu rõ hoàn cảnh. Nên tham gia vào các nhóm hỗ trợ, tổ chức các cuộc họp, tập huấn, hội thảo hoặc các chuyến đi giáo dục và hội nhập chung.
Trong tổ chức của chúng tôi, chúng tôi ghi lại các sự kiện như vậy và cung cấp chúng sau này trên các kênh của chúng tôi. Nhờ vậy, những bệnh nhân không thể tham gia trực tiếp vẫn có thể tiếp cận với những kiến thức được truyền đạt cho họ.
Một vai trò quan trọng của tổ chức là hỗ trợ bệnh nhân chuẩn bị cho các cuộc hẹn khám bệnh. Chúng tôi làm cho mọi người nhận thức được cách chuẩn bị và hành xử trong quá trình thăm khám, tại sao nên giữ một cuốn sổ ghi chép của bệnh nhân, viết ra các câu hỏi và nghi ngờ (họ sẽ không trốn thoát trong quá trình thăm khám). Chúng tôi dạy những thông tin và khuyến nghị nào đáng yêu cầu.
Chúng tôi khuyến khích bệnh nhân lớn tuổi thu hút các thành viên trẻ hơn trong gia đình sử dụng các kênh truyền thông xã hội hàng ngày và có thể thu được thông tin quan trọng một cách hiệu quả để liên hệ với các tổ chức bệnh nhân.
--jaskra-torebkowa.jpg)
