Năm năm trước, cô mơ ước được ăn miếng giò heo và “khỏe như trẻ lớn”. “Tôi sẽ có thể đi xa đến Aremica và tự chữa bệnh ở đó,” cô nói. Ước mơ của cô bé có thể thành hiện thực nhờ vào tấm lòng hảo tâm của các nhà tài trợ. Số tiền 6 triệu PLN thu được trong thời gian kỷ lục cho phép Zuzia Macheta đến một phòng khám ở Minnesota để điều trị. Hôm nay có gì với một chiến binh nhỏ và tiền thân của việc gây quỹ trực tuyến cho trẻ em bị bệnh?
- Chúng tôi đã biết về khả năng trị liệu vào tháng Hai. Tôi nhớ rằng mọi thứ diễn ra quá nhanh đến nỗi đột ngột chuyển sang tháng 5 vào tháng 3, và chúng tôi đang thu dọn hành lý để có thể bay đến Mỹ - đó là hoạt động gây quỹ để điều trị cho con gái chúng tôi, Sylwia Macheta nhớ lại.
Nếu ai đó hỏi cô ấy cuộc sống của cô ấy lúc đó như thế nào, cô ấy sẽ trả lời bằng câu tục ngữ “nửa vời”. Hàng ngày, Zuzia cùng với bố mẹ và chị gái Alicja sống ở Gogolin.
- Cứ hai ngày một lần, cô ấy đến Warsaw để họp, sau đó phỏng vấn, để nói về hành động của chúng tôi và bệnh tật của con gái cô ấy. Đó là một sự hỗn loạn lớn, đồng thời cũng rất may mắn khi thanh thu màu trắng ngày càng xanh hơn. Tôi nhớ rằng khoảnh khắc khi số tiền đầu tiên nhận được, tôi chỉ ngủ vì kiệt sức và tôi muốn gặp anh ấy rất nhiều - anh ấy nói.
Cũng đọc: Epidermolysis Bullosa - bong tróc biểu bì bóng nước
Zuzia khi đó 7 tuổi. Mỗi ngày trong cuộc sống của cô đều tràn ngập đau khổ. Cơn đau mà cô ấy cảm thấy vào thời điểm đó có thể so sánh với việc bị bỏng nước sôi, điều khác biệt duy nhất là nó không bao giờ biến mất.
Căn bệnh mà cô gái đang phải chống chọi, tức là sự tách lớp biểu bì phồng rộp, đúng như tên gọi, toàn bộ cơ thể bị bao phủ bởi những vết phồng rộp, tạo thành một vết thương lớn không lành. Việc chạm vào hoặc tháo băng sẽ khiến da bong ra.
Cứ 50 nghìn người trên thế giới thì có một người phải vật lộn với căn bệnh này. Những nốt mụn nước gây đau nhức không chỉ xuất hiện trên da mà còn xuất hiện ở thực quản, tai, dạ dày và thậm chí ở mắt. Lý do cho tình trạng này là gì? Da của bệnh nhân thiếu "chất keo" kết nối các lớp riêng lẻ của biểu bì, điều này rất dễ bị phá hủy.
"Tôi đã ngủ trong một triệu đầu tiên"
Hy vọng duy nhất cho Zuzia về một cuộc sống tương đối bình thường vào thời điểm đó là liệu pháp đắt tiền tại một phòng khám ở Minnesota, Mỹ. Nó có giá hơn 6 triệu PLN. Cha mẹ của Zuzia cố gắng thu thập càng nhiều càng tốt của cô ấy, loại bỏ tất cả những thứ có giá trị. Tuy nhiên, hóa ra nếu không có những người có thiện chí thì sẽ không thể. Internet và một tổ chức gây quỹ trên cổng siepomaga.pl đã đến giải cứu.
- Chúng tôi quyết định thực hiện bước này vì chúng tôi không còn lựa chọn nào khác. Zuzia ngày càng phải chịu đựng nhiều hơn, và chúng tôi bất lực. Đó là cả hai là ném xuống nước sâu và phương sách cuối cùng. Tôi hoàn toàn nhớ rằng nhiều người bạn của chúng tôi đã gõ vào đầu rằng đó là sự điên rồ, rằng nó chắc chắn sẽ thất bại. Và sau đó? Sau đó, có những cuộc gây quỹ tiếp theo, cho nhiều trẻ em bị bệnh hơn và số tiền lớn hơn nhiều so với số tiền chúng tôi cần để điều trị cho Zuzka - Sylwia Macheta nhớ lại.
Cả gia đình lên đường sang Mỹ vào ngày 14/09/2015. Vào tháng 6 năm 2016, cô rời phòng khám ở Minnesota sau một ca cấy ghép và với một kho thuốc mà cô phải uống ba lần một ngày.
- Ngày của chúng tôi xoay quanh việc dùng các liều liên tục, kết nối việc nhỏ giọt với dinh dưỡng, cho ăn qua ống thông dạ dày và kiểm soát các chuyến thăm bệnh viện. Bằng cách nào đó, chúng tôi đã sắp xếp tất cả theo thứ tự và khiến Zuzia cảm thấy ít nhất có thể về những mặt khó chịu của những gì cô ấy đang trải qua. Chúng tôi tìm thấy thời gian để chơi cùng nhau, đi dạo - Sylwia nhớ lại.
"Chúng tôi đã chiến đấu vì cô ấy nhiều lần"
Cơ thể của Zuzia đã chiến đấu dũng cảm, mặc dù nó không phải là không có những khoảnh khắc vượt rào. Cô ấy đã ở ICU trong 21 ngày. Chất hóa học mạnh mẽ và sự giải phóng đột ngột của các tế bào mới khiến cơ thể cô ấy trở nên điên cuồng theo nghĩa đen và nghĩa bóng.
- Chúng tôi đã chiến đấu vì cô ấy vài lần. Cô ấy đã được trao một vài phần trăm cơ hội, và chúng tôi đã theo dõi trong nhiều đêm quyết định về số phận của cô ấy - mẹ của Zuzia nhớ lại.
Trong một cử chỉ đoàn kết với con gái khi đang hóa trị, bà đã cạo trọc đầu. Cô gái đã chịu đựng toàn bộ thời gian ở trong phòng khám và các cuộc phẫu thuật và điều trị đau đớn và tẻ nhạt sau đó một cách rất dũng cảm.
- Khi chúng tôi thấy khó có thể chịu đựng được nữa và hỏi tại sao thì cô ấy không nói rằng mình đã chán ăn, cô ấy trả lời: “Tôi nghĩ nó sẽ trôi qua”. Một bàn đạp từ thực tế bệnh viện, khi tình trạng của cô ấy được cải thiện, là chiếc xích đu nằm trong khuôn viên của phòng khám. Cô ấy dày vò và làm khổ mình - Sylwia nhớ lại.
Cuối cùng, sau một năm rưỡi điều trị, chúng tôi đã tạm biệt được một căn phòng khách sạn ở Hoa Kỳ, nơi trở thành ngôi nhà thứ hai và trở về nơi thực sự, ở Gogolin. Năm năm đã trôi qua kể từ khi thu thập để điều trị cho Zuzia. Cuộc sống của cô hôm nay thế nào?
- Thường từ một người không biết chủ đề và chưa bao giờ ở trong hoàn cảnh của chúng tôi, tôi nghe thấy những lời này: “Liệu pháp này là vô nghĩa. Bạn đi và bạn đến những Quốc gia này và không có sự cải thiện nào. Những lời nhận xét như vậy khiến trong tôi sôi sục. Một người không có liên hệ với Zuzia hàng ngày không thấy rằng hôm nay chỉ mất một nửa, không phải hai giờ để thay quần áo của cô ấy, rằng cô ấy đã có cả chục lần để thử món giò heo mơ ước của mình. Tôi sẽ nói thêm, anh ấy vẫn đang tìm hiểu những thị hiếu mới, làm quen với họ. Mẹ có thể ăn uống bình thường vì thực quản không bị phồng rộp. Da khỏe hơn và có thể chịu được nhiều hơn - Sylwia đang liệt kê.
Giấc mơ của Zuzia là đôi tay. Cuối cùng, sau bốn năm điều trị, nó có thể trở thành sự thật.
- Nhờ được cấy ghép từ Ali, em gái của Zuzia, những ngón tay này không lành. Đây là một bước tiến vượt bậc khác, mặc dù đối với những người không nhìn thấy chúng tôi hàng ngày, nó có thể không được chú ý. Đúng vậy, chúng tôi đang phải vật lộn với tác dụng phụ của căn bệnh và liệu pháp này, vì Zuzia có vấn đề với tuyến thượng thận và không phát triển, nhưng các bác sĩ từ phòng khám ở Minnesota cũng đang nghiên cứu. Họ cũng cần phải tìm ra nguyên nhân thực sự của chứng đau thần kinh, cho dù đó là vấn đề ở cơ thể hay ở đầu. Điều quan trọng nữa là Zuzia đã không còn bị nhét thuốc giảm đau như trước nữa vì cơn đau rất ít hoặc hoàn toàn không xảy ra - Sylwia giải thích.
Nhật ký thay vì vẽ
Ngoài món giò heo, món gì có trong danh sách các món ăn yêu thích của Zuzia? Hóa ra cô gái không phải là một fan cuồng của thịt nữa.
- Cô ấy thích cá và cô ấy thích tẩm bột nhất là sườn heo, vì vậy tôi đã cho thêm một ít vào đó. Đôi khi cô ấy ăn bánh mì nướng giòn hoặc khoai tây chiên và không có gì xảy ra với cổ họng của cô ấy, nó không phát triển quá mức, nó không phồng rộp, nó không chảy máu vì thứ gì đó quá nóng hoặc quá nóng. Có lần tôi phải chia xúc xích của cô ấy thành nhiều phần, bây giờ tôi không phải làm thế nữa, vì cô ấy có thể nhai một mình. Tuy nhiên, như tôi đã đề cập, tôi biết thêm nhiều hương vị mới, vì vậy thỉnh thoảng chúng tôi tổ chức lễ hội bánh kếp, bánh bao hoặc pizza tại nhà - Sylwia cười.
Mặc dù thực tế là Zuzia có chế độ giảng dạy cá nhân, cô vẫn đến trường và hòa nhập với các bạn cùng trang lứa. Anh ấy đang làm rất tốt với khoa học.
- Cô ấy có năng khiếu, nhưng hơi lười biếng, mặc dù tôi phải thừa nhận rằng cô ấy không phải nỗ lực nhiều trong việc học, vì cô ấy học rất giỏi. Đôi khi cô ấy thực sự mệt mỏi với những chuyến thăm khám, điều trị, sau đó chúng tôi để cô ấy tự do một chút - mẹ của Zuzia giải thích.
Môn học yêu thích của Zuzia là tiếng Anh, thông thạo tiếng Đức và tiếng Ba Lan do thường xuyên đến Mỹ.
Trước khi phẫu thuật, Zuzia rất thích vẽ và vẽ. Từ khi có anh, tài năng này bị gạt sang một bên. Bây giờ anh ấy đang viết nhật ký và thử sức mình với nhiều thể loại văn học khác nhau. Bên cạnh đó, cô ấy rất tò mò về thế giới. Cô ấy quan tâm đến động vật, có kế hoạch của riêng mình, những gì cô ấy muốn xem, chẳng hạn như khu bảo tồn chó sói. Đây là những con vật yêu quý của cô ấy - Sylwia nói.
Khi ai đó hỏi Zuzia rằng cô ấy muốn trở thành ai, cô ấy trả lời rằng cô ấy là bác sĩ hoặc bác sĩ thú y. Ngoài việc lựa chọn con đường chuyên nghiệp trong tương lai của mình, cô gái còn bận tâm đến những vấn đề tuổi teen khác.
- Giống như tất cả những đứa trẻ, Zuzka của chúng ta cũng đang trưởng thành. Trên hình nền, như câu nói đi và nó như thế nào ở độ tuổi này, có chủ đề về các bé trai. Con gái của chúng tôi có một người bạn. Đây là một cậu bé sống ở Hoa Kỳ và bị điếc. Họ thực sự không thể nói chuyện với nhau, nhưng họ liên tục nhắn tin. Đôi khi anh ấy cười, vì khi "buổi hẹn hò" của họ diễn ra, Zuzka sẽ mất kiên nhẫn và chẳng hạn mỗi người có thể nhanh chóng mặc một chiếc áo blouse đẹp - Sylwia nói.
"Ai đó đã ngạc nhiên rằng một đứa trẻ 10 tuổi đang chơi với búp bê"
Zuzia nhận thức rõ rằng cô ấy đang bị bệnh, rằng cô ấy hơi khác so với những đứa trẻ khác, nhưng cô ấy không hỏi tại sao cô ấy lại bị bệnh này.
- Tôi muốn được như các bạn cùng trang lứa. Anh ấy cố gắng rất nhiều cho nó. Cô ấy không so sánh mình với em gái Ala và thường lặp lại bản thân rằng bệnh của cô ấy không phải lỗi của ai cả và giải thích rằng cơ thể cô ấy chỉ đơn giản là thiếu collagen - mẹ của Zuzia nói.
Bà thừa nhận rằng tình trạng tâm lý tốt như vậy ở con gái bà sẽ không thể có được nếu không nhờ sự hỗ trợ của các nhà tâm lý học.
- Chính họ, bằng cách sử dụng sự lạc quan bẩm sinh của cô ấy, đã khiến cô ấy chịu đựng cả thời gian điều trị và trở về thực tại một cách tốt như vậy. Sylwia cho biết, việc bạn không gặp phải bất kỳ hình thức thù hận nào bởi các giáo viên ở trường, những người đã có thể giải thích cho lũ trẻ tại sao lại như vậy và không phải là khác.
Bà cười rằng con gái bà đã học được nghệ thuật đàm phán khó khăn.
- Anh ấy đang đi rất nhiều. Anh ta có thể áp sát vào tường để đôi khi chúng tôi không còn lựa chọn nào khác. Nhưng đây chủ yếu là những thứ như đi dạo thêm hoặc những thú vui khác. Chúng tôi đồng ý với điều đó. Trong thời gian đó, sau thời gian ở Mỹ, chúng tôi cố gắng bù đắp cho cô ấy tuổi thơ đã mất. Ai đó đã ngạc nhiên khi thấy một đứa trẻ 10 tuổi đang chơi với búp bê, bởi vì nó đã thực sự tập trung vào nó trong vài tháng, và tôi đang hỏi khi nào thì nó nên làm điều đó, vì nó vẫn đang nằm trên giường bệnh? Hôm nay cô ấy không chơi với chúng nữa, cô ấy có những sở thích khác - Sylwia nói.
Ngoài một số thú vui, Zuzia không có bất kỳ giảm giá nào. Cha mẹ cô cũng tuân theo các quy tắc giống như con gái nhỏ của họ.
- Ở Mỹ, cô ấy cố gắng thuyết phục chúng tôi một chút và muốn chúng tôi đối xử với cô ấy như cách đối xử với trẻ em ở Mỹ, tức là cho cô ấy quyền lựa chọn trong mọi vấn đề. Chúng tôi không đồng ý vì cô ấy không muốn hợp tác với bác sĩ. Đó không phải là một con đường tốt cho cô ấy - anh ấy nói.
Những cuộc cãi vã và tình chị em
Zuzia có sai sót gì không? - Tôi có ấn tượng rằng anh ấy sống quá với những khuôn mẫu, rằng anh ấy lên kế hoạch cho mọi thứ quá nhiều. Nằm trên giường, cô lên kế hoạch ăn gì cho bữa sáng, sống trong những đồ họa được xác định nghiêm ngặt - ăn mặc, học bài, thú vui. Khi một cái gì đó thay đổi một chút đối với chúng ta, chúng ta không thể kiểm soát nó. Em gái của cô ấy, ngược lại, sống trên cái gọi là một cách tự phát. Đôi khi tôi có ấn tượng rằng các cô gái bổ sung cho nhau bằng sự tương phản này - Sylwia nhận thấy.
Em gái của Zuzia, tức là Alicja, không chỉ là bạn đồng hành khi chơi cùng nhau, mà còn là những cuộc cãi vã, bởi vì những cuộc cãi vã giữa các cô gái, cũng như giữa các thanh thiếu niên, thường xuyên diễn ra, mà còn là một người mà không có sự điều trị thì không thể thành công. Chính cô là người đã hiến da, tủy xương và tế bào gốc để cấy ghép cho người chị bị bệnh của mình.
- Alice đã trải qua một quá trình trưởng thành nhanh chóng. Cô ấy đã và vẫn sẵn sàng giúp đỡ này. Anh ấy không phàn nàn, anh ấy không phàn nàn. Có điều cô rất sợ hãi, mặc dù toàn bộ quá trình thu thập những mảnh da này có thể so với việc xoa đầu gối, nhưng vẫn không phải là dễ chịu nhất. Ala được các bác sĩ bảo vệ bằng các loại thuốc thích hợp mỗi lần, gây mê, gây mê để cô trải qua quá trình này một cách thoải mái nhất có thể. Mỗi lần cô ấy trải qua một cuộc trò chuyện mà chỉ có cô ấy và đội ngũ y tế có mặt. Không ai ảnh hưởng đến quyết định của cô ấy, và khi được hỏi liệu cô ấy đã sẵn sàng cho nó chưa, cô ấy trả lời là có, vì cô ấy muốn giúp đỡ em gái của mình. Đối với tôi, đây là cử chỉ và biểu hiện tuyệt vời nhất của tình chị em. Đôi khi tôi không có đủ từ để diễn tả nó - Sylwia nói.
Cô tiết lộ rằng Ala được thưởng món tráng miệng yêu thích của cô - kem mỗi lần sau khi điều trị. Anh cũng thừa nhận rằng mặc dù hoàn cảnh khiến sự chú ý của gia đình chủ yếu tập trung vào Zuzia, nhưng Ala luôn có thể tin tưởng vào thời gian ở bên mẹ.
- Tôi cố gắng chia đều cho cả hai cô con gái. Chúng tôi đã thiết lập các quy tắc, chẳng hạn như tôi cùng Ala đi bộ hai giờ và khi quay lại, tôi có thời gian cho Zuzia một mình. Tôi nhận ra cả hai đều cần mẹ và không thực sự muốn chia sẻ mẹ. Tuy nhiên, nó cũng xảy ra rằng ba chúng tôi, đặc biệt là gần đây, ngồi đến đêm và nói về những vấn đề quan trọng khác nhau - Sylwia nói.
Một triệu là cần thiết cho một chiếc máy bay
Mặc dù ca cấy ghép đã thành công nhưng vẫn còn nhiều việc phải làm. Ở tuổi 18, Zuzia phải bay đến phòng khám mỗi năm một lần, nơi các thủ tục cần thiết khác được thực hiện và chẩn đoán tiến trình điều trị. Cô ấy đang chờ đợi, trong số những người khác cấy ghép da khác, cắt bỏ khối thoát vị, phẫu thuật đường tiết niệu hoặc khâu một lỗ do PEG cũ để lại.
- Cũng có vấn đề về việc bắt đầu điều trị và xác định loại thuốc để chúng tôi có thể tiếp tục điều trị ở Ba Lan và Zuzia, như tôi đã đề cập, có thể phát triển - Sylwia nói.
Sự bùng phát của coronavirus đã làm thất bại những kế hoạch này. - Chúng tôi nên đến Hoa Kỳ càng sớm càng tốt, nhưng chúng tôi không thể bay đến đó bằng máy bay hoặc chuyến bay theo lịch trình thông thường, vì điều đó quá nguy hiểm cho con cái chúng tôi trong điều kiện hiện tại. Đây cũng là hợp đồng với phòng khám. Đó phải là chuyến bay y tế với trang thiết bị phù hợp, nhân viên trên máy bay. Thật không may, nó tốn kém tiền bạc - cô Sylwia giải thích.
Vì vậy, cô hợp lực với mẹ của Kajtek, một cậu bé, giống như Zuzia, bị chứng phân tách biểu bì phồng rộp.
- Chắc tôi đã gõ cửa từng nhà, nhưng không được gì. Đó là lý do tại sao chúng tôi tổ chức một buổi gây quỹ chung tại siepomaga.pl. Chúng tôi đã hoãn kinh phí điều trị, nhưng chúng tôi không thể mua được máy bay nữa - anh ấy nói.
Chi phí cho một chuyến bay trở về của cả hai người là hơn một triệu zloty. Tuy đã thu được một phần nhưng vẫn thiếu. Bộ sưu tập kéo dài đến ngày 4/7. Cô Sylwia hy vọng rằng thanh trên siepomaga.pl sẽ xanh trở lại và cả Zuzia và Kajtek sẽ có thể bay để cứu lấy sức khỏe của họ trở lại.
Khi được hỏi hiện nay cô ấy sống như thế nào, cô ấy trả lời rằng cô ấy thực hiện những bước nhỏ.
- Tôi có những mục tiêu nhỏ. Tôi sẽ dễ dàng đạt được điều gì đó hơn theo cách này. Bây giờ mục tiêu là để Zuzia phát triển, để cơ thể cô ấy bước vào giai đoạn dậy thì này với ít biến chứng nhất. Tôi muốn cô ấy tiếp tục con đường học vấn của mình, càng độc lập càng tốt. Khi sinh ra, cô nghĩ xem mình sẽ sống như thế nào, cuộc sống xã hội của cô sẽ ra sao, liệu cô có còn cảm thấy bị từ chối hay không. Hôm nay tôi biết mình mãi mãi không thể bảo vệ cô ấy, vâng, tôi có thể giúp cô ấy tôi vẫn sẽ làm, nhưng cô ấy phải ngày càng độc lập. Cô ấy phải biết rằng nó sẽ không phải lúc nào cũng đẹp và nhiều màu sắc, và ngay cả khi cô ấy nghe thấy một số từ khó chịu, cô ấy nên biết cách đối phó với nó và làm thế nào để không lo lắng về nó - Sylwia nói.
Cô ấy cười rằng mặc dù cô ấy có nhiều nhiệm vụ hơn trước khi điều trị ở Hoa Kỳ, bởi vì cô ấy không chỉ là mẹ của Zuzia, mà còn là y tá và tài xế riêng đưa cô ấy đến trường, cô ấy rất thích khối lượng công việc này.
- Trị liệu, những chuyến đi, đó là một khoảng thời gian khó khăn, nhưng nếu phải làm lại, tôi sẽ không chần chừ một phút giây nào. Tôi đã chiến đấu và vẫn sẽ chiến đấu vì sức khỏe của cô ấy, vì những bước nhỏ này - cô ấy nói.
