Chào! Tên tôi là Benio Pedrycz và tôi 4 tuổi. Tôi được sinh ra với SMA. Đó là một căn bệnh mà cơ bắp "biến mất". Và khi chúng "biến mất" hoàn toàn, bạn chết. Hiện tôi được cho một loại thuốc để chấm dứt sự “biến mất” này, nhưng để thuốc phát huy tác dụng, tôi phải nỗ lực hàng ngày.
Và bạn có biết rằng chúng ta đã biết nhau không? Mẹ tôi, Kasia đã kể cho bạn nghe một chút về tôi. Về việc tôi sinh ra sau anh trai Boguś hai năm và về sự thật rằng tôi không tràn đầy năng lượng như anh ấy. Về sự thật là khi tôi được 7 tháng thì tôi đã bị bệnh SMA I. Về việc mẹ hiểu rằng tôi có thể rời xa mẹ, khỏi bố và anh trai trước khi tôi lớn lên. Và cuối cùng, về việc cô ấy đã hạnh phúc như thế nào khi hóa ra đã có một loại thuốc, nhờ đó tôi có thể ở bên họ lâu hơn, và tôi sẽ có được loại thuốc này. Nếu bạn muốn biết những gì tôi đã trải qua cho đến nay và SMA là gì, tôi mời bạn vào đây:
Đề xuất bài viết:
Teo cơ tủy sống (SMA) - Nguyên nhân, Triệu chứng, Điều trị, Tiên lượngCó chuyện gì với tôi bây giờ? Ồ, rất nhiều điều đang xảy ra! Tôi sẽ nói với bạn về điều gì là quan trọng nhất đối với tôi ...
Về lý do tại sao tôi bay vòng quanh Châu Âu bằng máy bay
Khi tôi nhỏ hơn, cứ như vậy vài lần trong năm Bố mẹ đóng gói cho tôi quần áo, tã lót, bình sữa và tất nhiên là những món đồ chơi âu yếm của tôi, chúng tôi lên máy bay lớn và bay. Đầu tiên, chúng tôi bay đến Pháp, sau đó đến Bỉ, vì có một bác sĩ tốt bụng đồng ý cho tôi uống thuốc, sau đó cơ bắp của tôi sẽ ngừng “biến mất”.
Đây là những chuyến đi ngắn. Thông thường, vào ngày đầu tiên chúng tôi sẽ bay đến, ngày thứ hai chúng tôi lái xe đến bệnh viện trong vài giờ, và ngày thứ ba chúng tôi về nhà. Tuy nhiên, đôi khi chờ chuyến bay về nhà, chúng tôi sẽ ở lại lâu hơn. Sau đó, chúng tôi thực hiện các chuyến đi để không nghĩ về căn bệnh của tôi và làm quen với những đất nước xa lạ này. Chúng tôi thích những chuyến đi này, mặc dù bố mẹ tôi rất sợ liệu chúng tôi có bay lại để lấy một liều thuốc khác hay không và họ sẽ lấy tiền ở đâu cho chuyến bay này. Họ cũng có một kế hoạch mà có thể chúng tôi sẽ chuyển đến nơi có thuốc cho tôi. Nhưng may mắn thay, hai năm trước, vào dịp Giáng sinh và gần sinh nhật của tôi, chúng tôi đã nhận được một món quà đến nỗi bây giờ tôi có thể uống cùng một loại thuốc ở Ba Lan. Và cha mẹ không phải trả tiền cho chúng.
Đề xuất bài viết:
Các liệu pháp mới trong SMA. Cuối cùng bệnh có thể khỏiVề những gì một cây kim cần thiết trong cột sống
Bởi vì đó là thuốc của tôi, nó phải được tiêm vào cột sống. Nhưng để làm được điều đó, bạn hoặc bác sĩ phải đâm một cây kim dài, hình ống vào đó. Đầu tiên, họ đợi một ít chất lỏng trong cột sống của tôi “nhỏ giọt” qua ống, sau đó tiêm thuốc vào vị trí của nó.
Điều quan trọng là không được di chuyển trong khi đâm kim và truyền thuốc qua ống. Và sau đó, khi kim được rút ra, tôi phải nằm trên giường trong 4 giờ. Tôi sẽ về nhà ngay lập tức, nhưng mẹ tôi giải thích rằng tôi cần phải kiểm tra xem tôi có cảm thấy tồi tệ không hoặc đầu tôi có quay cuồng không. May mắn thay, sau 3 giờ tôi được ăn, vì tôi không thể làm điều đó trước khi cắm kim.
Tựu chung lại: cây kim này không mát, nhưng tôi phải làm quen với nó. Đó sẽ là lần thứ 13 của tôi sớm thôi. Bây giờ tôi đang nhận thuốc tại một bệnh viện có tên là Trung tâm Y tế Trẻ em gần Warsaw. Và có những phòng chơi tuyệt vời và những cô gái mẫu giáo lớn. Vì vậy, mọi thứ sẽ tuyệt vời nếu không có cây kim tiêm này ... Mẹ rất vui vì nó gần nhà và những đứa trẻ khác mắc bệnh SMA không phải đi máy bay nữa, vì chúng được cung cấp thuốc này miễn phí ở nhiều bệnh viện gần nhà.
Về lý do tại sao tôi tập thể dục nhiều
Thật đơn giản: tôi càng tập thể dục, thuốc càng phát huy tác dụng tốt và cơ bắp sẽ không bị "biến mất". Ơ ... Bạn thậm chí còn không biết một đứa trẻ 4 tuổi bận rộn có thể như thế nào ...
Tôi thức dậy lúc 7 giờ sáng. Thành thật? Tôi vẫn sẽ ngủ nó, nhưng tôi biết rằng sau đó cả ngày sẽ "sụp đổ". Bởi vì ngay sau khi ngủ dậy, với sự giúp đỡ của cha mẹ, tôi sẽ tắm rửa và mặc quần áo vào, bài tập bắt đầu. Ngày nào cũng vậy.
Đầu tiên là duỗi - đặc biệt là hông, vì tôi không giống như những đứa trẻ khác, tôi chưa bao giờ đi bằng bốn chân hay đứng thẳng, vì vậy chúng ta cần làm gì đó để giữ cho xương đùi của tôi ở đúng vị trí, tức là khớp và hoạt động. Sau đó xoa bóp. Sau đó tạo áp lực lên những điểm quan trọng trên cơ thể tôi (ví dụ như trên ngực) mà bác sĩ Vojta đã từng chỉ định. Có các dây thần kinh bên dưới những điểm này, và khi bạn ấn vào chúng, các cơ của bạn hoạt động tốt hơn.
Và sau đó mẹ đặt tôi vào các vị trí khác nhau và đặt một cái bao gọi là ambu lên miệng tôi. Và khi mẹ ấn vào ambu, phổi của tôi được "tăng áp" - không khí từ ambu tràn vào và làm giãn ra tất cả các bong bóng ở đó. Nhờ ambu, phổi của tôi và các cơ giữa các xương sườn của tôi hoạt động tốt hơn và giúp tôi thở dễ dàng hơn.
Sau những bài tập này, chúng tôi ăn sáng và bố đưa Boguś và tôi đi xe đạp đến trường mẫu giáo. Và ở đó, tôi có các lớp học với những đứa trẻ khác và của chính tôi - ví dụ, liệu pháp âm nhạc và các bài tập vận động, hoặc "bobaths" với nhiều trọng lượng đồ chơi. Và tôi vẫn đang học cách nói tốt các từ. Tôi được Dorota, một nhà trị liệu ngôn ngữ giúp đỡ. Ồ, và con phải đứng thẳng hơn một tiếng đồng hồ - như những đứa trẻ mẫu giáo khác nói - trong "áo giáp". Đó là "áo giáp" ôm sát nách, thân và chân của con. Cha mẹ gọi con là: nẹp hay hkafo. trong "áo giáp" cần cho con thẳng người, dễ thở hơn và dạ dày hoạt động tốt hơn.
Bằng cách nào đó, ngay sau bữa trưa, mẹ đón tôi từ trường mẫu giáo và chúng tôi sẽ đi đến thị trấn. Và đây là cho bác sĩ, và một lần nữa cho các bài tập tiếp theo. Và như vậy cho đến tối. Và khi chúng tôi về nhà, trước khi tôi đi ngủ, tôi vẫn phải tập những bài tập như vậy mỗi sáng. Và rồi nó đã ... tôi đang rơi. Đó là: sau khi đọc sách!
Về cách nó là giữa mọi người
Trường mẫu giáo của tôi (Mẹ nói nó được gọi là tích hợp) cũng rất tuyệt! Tôi không thích khi phải nghỉ chơi vì mẹ đến đón. Trẻ em rất tốt với tôi. Họ mang cho tôi sách, đồ chơi và cát để làm bánh. Họ liên tục hỏi họ có thể giúp gì cho tôi và họ làm bất cứ điều gì tôi yêu cầu họ làm, nhưng ... Hmm ... Thật tuyệt, nhưng bạn biết đấy ... Bản thân tôi muốn làm càng nhiều càng tốt. Nhưng tôi thực sự thích nói chuyện với trẻ em, hay nói đúng hơn là lắng nghe chúng. Tôi học được rất nhiều điều mới.
Với Boguś - anh trai của tôi, chúng tôi cũng “giữ gìn mối quan hệ”. Khi tôi không thể ra khỏi giường một mình, Boguś nắm nách tôi và kéo tôi ra khỏi đó. Hoặc nếu tôi lướt quá chậm trên sàn nhà ở phía dưới - vì tôi không thể đi được - Boguś kéo tôi bằng chân. Tôi thích chơi với anh trai của tôi. Tốt! Trừ khi nó lấy gạch của tôi từ tôi…!
Về thực tế là bạn phải ăn uống lành mạnh
Tôi thích làm gì khi không tập thể dục và vui chơi? Nấu ăn! Đó là niềm vui và niềm vui và tập thể dục. Bố hoặc mẹ đặt tôi trên mặt bàn và đưa cho tôi một cái bát, trong đó tôi trộn một thứ gì đó hoặc nghiền nó. Tôi cũng thích kiểm tra nồi xem có món nào đang nấu ngon hay không, hoặc cắt bánh quy bằng máy cắt. Và tôi làm việc tốt nhất với robot thực phẩm và các nút của chúng trong cả gia đình.
Tôi thích ăn trứng, bánh xèo và nước dùng nhất. Không, tôi không có chế độ ăn kiêng đặc biệt nào. Cha mẹ hãy đảm bảo rằng thức ăn của chúng ta là lành mạnh. Vì vậy, chúng ta ăn nhiều rau và trái cây. Chỉ có tôi là ăn chậm hơn mẹ, bố và Boguś, và cả những đứa trẻ đang học mẫu giáo. Và họ phải đợi tôi nhai kỹ mọi thứ và nuốt nó. Vì tôi không có sức để ăn nhanh như họ. Và tôi sẽ không mở miệng rộng như vậy. Nhưng họ không buồn vì phải đợi tôi. Vì điều quan trọng là tôi phải ăn một mình. Ba! Tôi không chỉ ăn một mình, mà tôi sẽ nâng ly uống cạn đến tận miệng. Và tôi nuốt những giọt gọi là vitamin D. Tôi chỉ có những giọt nhỏ, nhưng những đứa trẻ bị SMA khác có rất nhiều vitamin khác để nuốt.
Về cảm giác sống với SMA
Bố mẹ tôi nói rằng thật tuyệt nếu có một bác sĩ chăm sóc tôi hoàn toàn. Anh ấy kiểm tra xem SMA của tôi có phát triển không, có đầy đủ vitamin và khoáng chất trong người không, có ăn uống đầy đủ và tập thể dục hay không, nói: bạn phải làm điều này điều này và sau đó anh ấy giải thích điều đó cho tất cả các bác sĩ chuyên khoa khác, bởi vì bây giờ cha mẹ phải làm điều đó. Hiện tại, chúng tôi phải đi riêng và đến gặp bác sĩ và nhiều chuyên gia khác. Và với bác sĩ vật lý trị liệu, người cho tôi biết liệu "áo giáp" của tôi (vì tôi có vài cái!) Có phù hợp với tôi không và bạn có cần thay chúng không, vì tôi đã lớn lên từ chúng. Và cũng gửi đến quý ông, người kiểm tra xem tôi có thở tốt không và cơ hoạt động như thế nào.
Mẹ tôi thường đi với tôi nhất, vì mẹ không đi làm. Cô ấy nói rằng ở Ba Lan rất lạ, cô ấy không thể làm việc vì cô ấy nhận tiền từ một văn phòng nào đó để chăm sóc tôi. Nhưng có quá ít tiền trong số này mà bố phải làm việc cho cô ấy và cho chính mình. Mẹ cũng muốn làm việc, nhưng mẹ phải lựa chọn: đi làm hoặc chăm sóc tôi, và bạn hiểu ... Bố là một nhà quy hoạch đô thị. Vẽ bản đồ thành phố. Và nó cũng dạy những người khác cách làm. Ông giảng dạy tại một trường gọi là Đại học Công nghệ Warsaw.
Ồ, bố và mẹ cũng giúp các bậc cha mẹ khác có con bị SMA. Tôi ngạc nhiên về cách họ làm điều đó, rằng họ vẫn có thời gian để chúng tôi bơi cùng nhau trong hồ bơi, đi xe đạp và trượt băng.
Về những gì sẽ xảy ra tiếp theo ...
Giá như tôi biết ...? Bây giờ, cứ sau vài tháng, tôi uống thuốc và tập thể dục. Nhờ đó, tôi đã biết chân là gì và chúng dùng để làm gì. Khi tôi đeo bộ chỉnh hình của mình, tôi có thể đứng trên chúng một mình. Và khi tôi có người đi, hoặc ai đó giữ tôi lại, đôi khi tôi trở ra. Ngắn và không quá xa, vì tôi nhanh mệt, nhưng vẫn đi bộ! Và khi tôi cảm thấy mệt mỏi khi đi bộ, tôi ngồi trên xe đẩy của mình. Gần đây, bố mẹ tôi đã kết nối pin với xe lăn của tôi và tôi có thể tự lái nó. Và quản lý này là một nghệ thuật khó và tôi phải cẩn thận rằng tôi không quan tâm đến thứ khác. Và còn rất nhiều điều thú vị!
Mẹ nói rằng bây giờ tôi thổi mạnh hơn trước đây và nhờ đó tôi nói rõ ràng hơn. Ngay cả những câu dài soooooo. Và cuộc nói chuyện này phù hợp với tôi, vì tôi hòa đồng nhanh hơn với bạn bè và tôi có thể giải thích những gì tôi muốn, những gì tôi cần.
Bố mẹ nói rằng bây giờ những người quan trọng như vậy sẽ quyết định xem tôi có còn nhận thuốc ở Ba Lan hay không. Mẹ nói rằng họ chắc chắn sẽ đồng ý với điều đó. Và chúng tôi hy vọng rằng cũng sẽ có những loại thuốc mới cho SMA ở Ba Lan. Những người đã ở nước ngoài. Và rằng mọi em bé, ngay sau khi sinh, sẽ được kiểm tra xem có bị bệnh SMA hay không. Bởi vì bạn thậm chí sẽ không biết tôi nếu tôi cũng nhận được thuốc sớm hơn. Nếu điều đó xảy ra, tôi có thể sẽ đua với Boguś trên chiếc xe đạp của mình và tung tăng quanh sân chơi mà không có bất kỳ triệu chứng nào của SMA.
Tôi cầu chúc cho tất cả trẻ em mắc bệnh SMA có thể chỉ chơi và khám phá thế giới, không ngừng tập thể dục để trẻ có thể thở và vận động tốt hơn. Tôi biết rằng tôi sẽ phải tập thể dục chăm chỉ như tôi trong suốt cuộc đời để khỏe mạnh hơn. Nhưng không có gì đâu! Tôi có thể xử lý! Bạn sẽ thấy - một ngày nào đó tôi sẽ tự mình đi dạo và đứng trong khung thành trên sân cỏ. Hãy giữ ngón tay của bạn vượt qua cho tôi!
Nếu bạn muốn cổ vũ tôi: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Đề xuất bài viết:
Sàng lọc sơ sinh
