Quay trở lại những năm cuối đời của Thánh Gioan Phaolô II là đủ để nhận ra cuộc sống hàng ngày của những bệnh nhân mắc bệnh Parkinson giai đoạn cuối trông như thế nào. Cuộc chiến chống lại căn bệnh nan y này được hạn chế để kéo dài thời gian hiệu quả của bệnh nhân. Cái gọi là Thật không may, liệu pháp truyền dịch không có sẵn ở Ba Lan. Hy vọng gần đây đã xuất hiện với dự thảo sửa đổi đạo luật bồi hoàn, hiện đang được xử lý tại quốc hội.
Tay run không kiểm soát được, khiến bạn không thể nâng ly trà lên miệng, đang tắm hoặc mặc áo - đây chỉ là một trong nhiều triệu chứng của bệnh Parkinson. Bệnh nhân ở giai đoạn nặng không thể hoạt động nếu không được chăm sóc suốt ngày đêm. Nó thường được thực hiện bởi thành viên gia đình gần gũi nhất - vợ / chồng, con cái. Trong tình huống như vậy, cả bệnh nhân và người chăm sóc của họ phải nghỉ việc trong khi phụ thuộc vào bạn.
- Hiện tình hình bệnh nhân Parkinson ở Ba Lan thật bi đát! Chúng ta phải chịu đựng một cái chết từ từ, tàn nhẫn, lấy đi phẩm giá của chúng ta, mà những người thân yêu của chúng ta sẽ phải dõi theo. Chúng tôi tin rằng cuối cùng sẽ có một loại thuốc giúp chúng tôi phục hồi 100%. Jadwiga Pawłowska-Machajek, người sáng lập Quỹ Parkinson cho biết tại thời điểm này, chúng tôi chỉ đang đấu tranh để cải thiện chất lượng cuộc sống.
Mục đích - một cuộc sống tốt
Mục tiêu này có thể đạt được bằng cách hoàn trả các liệu pháp tiêm truyền: truyền levodopa trong ruột và truyền apomorphin dưới da. Giá hiện tại của liệu pháp hàng tháng vượt quá khả năng của bệnh nhân bình thường.
- Có bao nhiêu người trong chúng ta đủ khả năng chi tiêu vài hoặc vài nghìn zloty mỗi tháng cho thuốc? Nhất là khi bệnh nhân ở giai đoạn này bệnh không còn khả năng lao động. Tình hình khó chịu là những liệu pháp này không phải là mới. Wojciech Machajek từ Quỹ Parkinson cho biết trong nhiều năm, chúng đã có mặt ở hầu hết các nước châu Âu, cũng như ở các nước có GDP tương đương với Ba Lan, chẳng hạn như Cộng hòa Séc, Slovakia, Bulgaria hoặc Romania.
Liệu pháp được lựa chọn thích hợp cho phép bệnh nhân hoạt động tích cực trong nhiều năm kể từ thời điểm được chẩn đoán, cũng như làm việc.
Ánh sáng trong đường hầm
Hy vọng xuất hiện khi Bộ Y tế chuẩn bị dự thảo sửa đổi Đạo luật Bồi hoàn. Nó bao gồm một điều khoản về cách tiếp cận bình đẳng đối với việc hoàn trả tiền thuốc được sử dụng trong điều trị các bệnh hiếm và cực hiếm. Thay vì một phân tích kinh tế cổ điển, một yêu cầu biện minh về giá sẽ được đưa ra. - Nếu luật có hiệu lực sẽ mở ra một chương mới trong việc điều trị bệnh Parkinson. Nó sẽ nới lỏng bàn tay của Bộ liên quan đến việc hoàn trả các liệu pháp nói trên. Chúng tôi đã chờ đợi điều này trong nhiều năm. Bây giờ, khi dự luật đang được xử lý tại quốc hội, chúng tôi đang lớn tiếng nói về tầm quan trọng của việc các quy định của nó phải giữ nguyên hình thức mà chúng đã được chính phủ đề xuất - Wojciech Machajek cho biết thêm.
Đáng biếtTổ chức Parkinson
Quỹ Parkinson được thành lập vào ngày 21 tháng 3 năm 2012. Đây là Quỹ duy nhất giúp đỡ những bệnh nhân mắc bệnh Parkinson ở phía đông sông Vistula. Ngay từ đầu, ông đã giúp đỡ bệnh nhân và những người chăm sóc họ bằng cách tổ chức các cuộc họp hàng tuần. Vào năm 2013, Quỹ đã trở thành điều phối viên của chiến dịch toàn quốc "Parkinson phía sau những cánh cửa khép kín" nhằm giành được khoản hoàn trả cho các chương trình điều trị bằng truyền thuốc. Các chương trình này vẫn không có sẵn cho bệnh nhân. Từ năm 2014, Quỹ đã tổ chức một chương trình đào tạo cho các bác sĩ đa khoa, trong đó các bác sĩ thần kinh và bác sĩ giải phẫu thần kinh dạy cách nhận biết các triệu chứng ban đầu của bệnh Parkinson. Năm nay, các hoạt động của Quỹ một lần nữa tập trung vào việc đấu tranh cho quyền của bệnh nhân đối với tất cả các phương pháp điều trị có sẵn trên khắp châu Âu. Tổ chức cũng đấu tranh cho những gì quan trọng nhất trong cuộc sống của bệnh nhân: để được điều trị tử tế và nhận ra nhu cầu của những người hiện không có mặt ở Ba Lan, cách đối xử với họ.
