Báo cáo Sống chung với bệnh đa xơ cứng: Góc nhìn của Người chăm sóc khám phá tác động của việc chăm sóc lâu dài cho những người bị MS đối với những người thân yêu của họ và là tài liệu đầu tiên phân tích tình hình của những người chăm sóc những người bị MS. Báo cáo được tạo ra nhờ sự hợp tác với IACO (Liên minh quốc tế các tổ chức chăm sóc người bệnh) và Eurocarers hàng đầu.
Báo cáo "Sống chung với bệnh đa xơ cứng (MS) - Góc nhìn của người chăm sóc" được thiết kế để so sánh kinh nghiệm của 1.050 người chăm sóc người trên 18 tuổi mắc bệnh MS ở bảy quốc gia: Hoa Kỳ, Canada, Vương quốc Anh, Pháp, Đức, Ý và Tây Ban Nha.
Dữ liệu trong đó dựa trên một cuộc khảo sát trực tuyến. Cuộc khảo sát đưa ra 32 câu hỏi tập trung vào 3 vấn đề chính: thông tin về người chăm sóc và người mắc bệnh MS, tác động của việc chăm sóc đối với cuộc sống của người thân và giải pháp cho những thách thức nảy sinh từ việc chăm sóc người mắc bệnh MS.
Dựa trên kết quả của cuộc khảo sát, người ta thấy rằng gần một nửa (48%) số người được hỏi đã trở thành người chăm sóc người bị MS khi họ dưới 35 tuổi, và gần một phần ba trong số họ đã chăm sóc người đó ít nhất 11 năm hoặc lâu hơn. Các kết quả tương tự khác có liên quan từ cuộc khảo sát người chăm sóc như sau:
- 43% người được hỏi thừa nhận rằng dịch vụ chăm sóc được cung cấp có tác động đáng kể đến sức khỏe tinh thần / cảm xúc của họ, và ở 28% người được hỏi điều đó ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất của họ.
- 34% số người được hỏi trả lời rằng việc chăm sóc người bị MS có ảnh hưởng đáng kể đến tình hình tài chính của họ, hơn một phần ba số người được hỏi (36%) bỏ việc vì lý do này; trong nhóm này, 84% người chăm sóc cho biết việc chăm sóc người bị MS ảnh hưởng đến công việc và sự nghiệp của họ.
- Chỉ 15% những người chăm sóc tham gia nghiên cứu đã liên hệ với những người chăm sóc khác hoặc các tổ chức bệnh nhân để được giúp đỡ trong công việc hàng ngày của họ.
Báo cáo cho thấy MS là một căn bệnh cho cả bệnh nhân và người chăm sóc họ. MS làm thay đổi đáng kể hoàn cảnh sống của thân nhân bệnh nhân, đồng thời cho thấy quy mô của nhu cầu xã hội và sức khỏe chưa được đáp ứng.
- MS có thể là một căn bệnh nguy hiểm đối với cả bệnh nhân và người chăm sóc của họ, những người ngày càng phải chịu nhiều trách nhiệm hơn khi chăm sóc những năm bị bệnh khi bệnh tiến triển. Nadine Henningsen, chủ tịch IACO, cho biết việc chăm sóc người bị MS có thể có tác động sâu sắc đến sức khỏe thể chất và tình cảm, tình hình tài chính và nghề nghiệp của người chăm sóc. - Cũng không có gì ngạc nhiên khi kết quả của nghiên cứu này khẳng định rằng một số lượng lớn thanh niên là những người chăm sóc - thường đang trong giai đoạn định hình đường đời của chính họ.
Báo cáo cũng khuyến nghị những thay đổi có thể cải thiện tình hình của người chăm sóc những người bị MS. Theo các tác giả của tài liệu, nó sẽ là điểm khởi đầu cho cuộc thảo luận về khả năng hỗ trợ những người chăm sóc mà tiếng nói của họ chưa được lắng nghe nhiều. Nó cũng nhằm mục đích khuyến khích cộng đồng MS tích cực tìm kiếm các giải pháp cung cấp nhiều sự trợ giúp hơn cho cả người mắc bệnh đa xơ cứng và người chăm sóc của họ.
Buổi ra mắt toàn cầu giới thiệu kết quả của cuộc khảo sát do Merck tài trợ đã diễn ra trong Đại hội lần thứ 34 của Ủy ban điều trị và nghiên cứu bệnh đa xơ cứng châu Âu (ECTRIMS) tại Berlin.
Phim tài liệu về mối quan hệ giữa MS và cảm xúc
Là một phần của chiến dịch #MSInsideOut nhằm xây dựng sự hiểu biết tốt hơn về SM, một bộ phim tài liệu đã được sản xuất với tiêu đề: "Nhìn thấy MS từ bên trong". Các nghệ sĩ và đại diện của cộng đồng SM đã cùng nhau nghiên cứu tài liệu này. Đây là tài liệu đầu tiên thể hiện cách giải thích nghệ thuật về trải nghiệm của những người bị ảnh hưởng bởi MS, có thể là người bệnh, người chăm sóc hoặc bác sĩ.
Bộ phim tài liệu "Nhìn thấy MS từ trong ra ngoài" được sản xuất bởi Shift.ms - một mạng xã hội của những người mắc MS và Merck. Tài liệu bao gồm ba câu chuyện: Maria Florencii, một phụ nữ sống ở Argentina với MS, Jon Strum, một người chăm sóc từ Hoa Kỳ, và một bác sĩ người Ý, Dr. Luigi Lavorgna. Mỗi người trong số những người này được đi cùng với một nghệ sĩ thị giác địa phương, người trình bày câu chuyện của họ thông qua cách giải thích không lời, đầy cảm xúc, phản ánh bản chất thường khó giải thích của MS.
- Là một phần của sứ mệnh Shift.ms rộng lớn hơn, video này trình bày những câu chuyện riêng lẻ theo cách độc đáo và sáng tạo cho cộng đồng SM. George Pepper, đồng sáng lập và chủ tịch của Shift.ms, cho biết đây cũng là một cái nhìn sâu hơn về các khía cạnh của MS mà vẫn chưa được thảo luận rộng rãi cho đến nay, cũng như giải thích nhu cầu chưa được đáp ứng của những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này thông qua nghệ thuật. Bằng cách giới thiệu những câu chuyện này cho nhiều đối tượng hơn, chúng tôi sẽ có thể thu hút sự chú ý đến những vấn đề còn tồn tại, mở ra cách đối thoại và nâng cao nhận thức về MS trong xã hội.
Phiên bản tiếng Anh của tài liệu lần đầu tiên được trưng bày tại Đại hội lần thứ 34 của Ủy ban điều trị và nghiên cứu bệnh đa xơ cứng châu Âu (ECTRIMS) ở Berlin.
