- Một thí nghiệm liên quan đến việc hóa thân vào một ngày của một người bị bệnh viêm ruột? Chỉ cần tải xuống ứng dụng và tôi có thể tham gia vào nó? Chắc chắn, tôi rất muốn thử! - Tôi đã nói với đồng nghiệp của mình từ tòa soạn khi cô ấy hỏi liệu tôi có tham gia thử thách "In their Shoes" với cô ấy không.
Trong bản dịch nghĩa đen của họ, "Trong đôi giày của họ" có cảm giác như thể bạn đang đi giày của người khác - một số sẽ vừa phải, nhưng chúng cũng có thể bị đau, quá lớn. Và mặc dù trong tiếng Ba Lan, chúng ta không nói "Tôi đã đi trong đôi giày của bạn trong một ngày", mà chỉ đơn giản là "Tôi cảm thấy như tôi đã đi trong đôi giày của bạn", sau 10 giờ trải qua như một người bị bệnh viêm ruột, tôi có thể nói với bạn một điều - đôi giày này họ đau rất nhiều ...
Tác giả: TAKEDA
Thí nghiệm "Trong đôi giày của họ" kéo dài một ngày - từ 10:00 đến 20:00. Ứng dụng trên điện thoại đặt ra các nhiệm vụ - những thách thức mà bệnh nhân IBD phải đối mặt. Quan trọng là, một thử nghiệm đã được phát triển với sự cộng tác của họ. Các bác sĩ, y tá, dược sĩ và nhà báo đã tham gia vào việc đó.
"Nhưng người bệnh cần gì ở tôi?"
Vui mừng về các nhiệm vụ phía trước, chúng tôi đã nói với mọi người về ứng dụng. Ấn tượng của họ là gì? Chúng tôi làm việc trên một trang web dành riêng cho sức khỏe, vì vậy hàng ngày chúng tôi viết và đọc về các bệnh khác nhau, các triệu chứng của chúng và cách điều trị khó khăn - vì vậy chúng tôi đã nhận được sự thông cảm từ ban biên tập. Nó có một chút khác biệt với những người bạn bên ngoài giới sức khỏe. "Được rồi, đừng nói đến chuyện tiêu chảy này nữa" - cô bạn nghe.
Tuy nhiên, một đồng nghiệp, không hề có ác ý, muốn biết chuyện gì đang xảy ra, đã hỏi: “Mục đích của thí nghiệm này là gì? Bạn nói về việc nâng cao nhận thức về những căn bệnh này, nhưng vai trò của tôi sẽ là gì? Những người trong hoàn cảnh này cần gì ở tôi? Tôi hiểu viết về việc đồng cảm hơn với những người ngồi trên xe lăn hoặc không quay đầu lại khi nhìn thấy những người mắc bệnh ngoài da. Nhưng bệnh viêm ruột? ”.
60.000 người ở Ba Lan bị bệnh viêm ruột.
Làm thế nào tôi ngừng yêu thức ăn
Chính xác - những bệnh này thì sao? Tôi định phát hiện ra thì nó ập đến vào lúc mười giờ sáng một ngày thứ Năm. Nó bắt đầu khá tốt - bắt đầu vào thời điểm này là thoải mái. Tôi cố gắng bình tĩnh để chuẩn bị cho công việc, đến gặp cô ấy, bắt đầu nhiệm vụ của mình. Tôi nhận ra rằng tôi đã gặp phải điều đó dễ dàng hơn nhiều so với những bệnh nhân bị IBD - họ không thể chọn thời gian mà họ có thể cảm thấy tồi tệ hơn ...
10 năm nay tôi vẫn ngồi trên đôi giày cao gót và chờ đợi. Cuối cùng, một thông báo ứng dụng xuất hiện - tôi phải mở phong bì bí ẩn đầu tiên. Ở đó, tôi tìm thấy các lời khuyên về dinh dưỡng liên quan đến IBD và tiền sử bệnh tật của "tôi". Khi nói đến vấn đề ăn uống, đó là một thách thức rất lớn. Tôi thích ăn, tôi cố gắng ăn uống lành mạnh và đó là một niềm vui đối với tôi. Bánh mì lúa mạch đen, trái cây, sữa, cá, trà mạnh - tôi thích tất cả. Điều duy nhất tôi buộc mình phải làm là ăn rau, vì vậy tôi rất vui khi biết rằng rau sống không thể ăn được với IBD.
Tuy nhiên, đây là nơi niềm vui đã kết thúc. Trong khi trong nhiều bệnh, người ta khuyến cáo ăn thức ăn lành mạnh, nhưng trong trường hợp IBD, không phải cứ ăn là ngon mà ăn bất cứ thứ gì là thành công. Nói những gì không được ăn sẽ dễ hơn những gì được chỉ định. Bạn không thể ăn các sản phẩm có chứa lactose, gluten, trái cây và rau sống, thịt, cá. Còn lại gì? Thực phẩm ít dư lượng không nhất thiết có nghĩa là lành mạnh. Nó có thể là, ví dụ, bánh mì, cháo gạo, khoai tây nghiền, rau củ hấp thành bột.
Đối với bữa sáng, tôi vừa mua một ít bột giấy từ khu dành cho trẻ em, và tôi và bạn tôi đã chọn bữa trưa ở những nơi gần nhất trong nửa giờ. Cuối cùng nó đứng trên khoai tây và cà rốt luộc. Thức ăn không ngon, nhạt nhẽo, từng phần nhỏ, chúng tôi chỉ rửa sạch bằng nước. Chúng tôi đói, khiến chúng tôi khó tập trung hơn, chúng tôi cảm thấy tinh thần tồi tệ hơn - một người đói là một người xấu.
Tôi có thể muốn bản thân và bệnh tật của tôi
Các yếu tố khác của thử nghiệm cũng không cải thiện sự thoải mái về tinh thần - kể từ thời điểm nó được khởi chạy, ứng dụng đã gửi cho chúng tôi nhiều thông báo và nhiệm vụ khác nhau cứ nửa giờ một lần. Trước hết - liên quan đến việc đi vệ sinh. Trong thời gian có hạn (vài phút), chúng tôi phải chạy đến gặp cô ấy và gửi ảnh cánh cửa, giấy hoặc khăn để làm bằng chứng. "May mắn thay, chúng tôi đã làm việc 8 giờ hôm nay, không có lối ra, không có hội nghị" - chúng tôi nghĩ.
Tại một thời điểm, ứng dụng đã yêu cầu chúng tôi đeo một chiếc dây đeo, nằm trong một trong những gói bí ẩn - nó được cho là khiến chúng tôi nhận ra ít nhất quá trình của IBD đau đớn như thế nào. Một lần nữa, nó dễ dàng hơn so với người ốm - chúng tôi có thể xác định độ bền của dây đeo, và việc đeo nó vô cùng khó chịu. Đó là nhiệm vụ (và các lựa chọn thực phẩm hạn chế) mà tôi có những kỷ niệm tồi tệ nhất.
Và tôi thừa nhận - tôi đã phải đeo thắt lưng cho đến 10 giờ tối, và tôi đã tháo nó ra sau vài giờ. Trong khi đó, khi tôi đọc vài giờ trước đó về lịch sử căn bệnh "của mình", mức độ đau đớn mà tôi cảm thấy cao tới 8 trên 10. Thành thật mà nói, không có gì khiến tôi đau đớn đến thế, nếu đúng như vậy, có lẽ tôi đã không đi làm và thực tế là Tôi phải ăn cà rốt mềm sẽ là vấn đề ít nhất của tôi. Giờ tôi đã hiểu tại sao bệnh nhân chán ăn ...
Trong đợt cấp của bệnh, xuất hiện các cơn đau bụng vô cùng dữ dội, tiêu chảy tái phát, đầy hơi, chán ăn và sốt.
"Bạn đi đại tiện bao lâu một lần và độ đặc của phân như thế nào?"
Sau bữa trưa - điện thoại. Người phụ nữ từ "bệnh viện" gọi cho tôi. Theo yêu cầu của cô ấy, tôi mở một gói khác, và có ... một thùng đựng phân. Tại thời điểm này, tôi rời tòa soạn để những người khác không nghe trộm, mặc dù, như tôi đã đề cập, đây là những người miễn nhiễm khi nghe về những vấn đề "như vậy". Tuy nhiên, tôi sẽ rất xấu hổ khi nói về lý thuyết tiêu chảy của mình trước mặt họ. Vì vậy, tôi đang đi trên hành lang bằng container này, và những người đi qua có thể nghe thấy: "5 lần vào buổi sáng", "phân chảy nước", "mè nheo".
"Xin lỗi, nhà vệ sinh ở đây ở đâu?"
Cuối cùng cũng đến lúc về nhà. Ngay cả trước khi thử nghiệm, tôi và bạn của tôi đã lên kế hoạch rằng chúng tôi sẽ cố gắng tiếp xúc với các "mối đe dọa" bổ sung trong thời gian đó - ví dụ, chúng tôi sẽ đi đâu đó sau giờ làm việc. Khi tất cả bắt đầu, chúng tôi mơ về nhà an toàn (mà không cần phải vào nhà vệ sinh trên đường đi). May mắn thay, cuộc hành trình mất khoảng 25 phút. Ứng dụng hỏi tôi khi nào tôi sẽ quay lại, vì vậy tôi biết mình phải gấp.
Trên đường đi, tôi đã tự hỏi mình sẽ làm gì nếu thông báo đến sớm. Tôi có nên vào cửa hàng và hỏi xem tôi có thể sử dụng nhà vệ sinh không? Hoặc để tiếp nhận một cư dân của một khu căn hộ gần đó? Họ sẽ nghĩ tôi kỳ lạ, hành vi này chắc chắn là không chuẩn ... Tôi biết không có nhà vệ sinh nào gần đó (tôi đã cố tình tải ứng dụng xuống), nhưng may mắn là tôi đã về đến nhà đúng giờ. Người bạn sống ở xa không may mắn như vậy - cô ấy sẽ phải bước ra khỏi xe buýt khi đứng giữa cầu. Vì vậy, cô ấy đã thất bại trong nhiệm vụ ...
Trong nhiều báo cáo về những người bị IBD, chúng tôi đọc được rằng họ thích ở nhà, trong một môi trường an toàn, có phòng tắm với bồn cầu và giấy vệ sinh bên cạnh, hơn là tiếp xúc với cảm giác khó chịu bên ngoài. Họ cảm thấy tồi tệ về thể chất, và do đó ngày càng tồi tệ hơn về tinh thần - họ tránh ra ngoài, thích ở một mình hơn là phơi bày những lời nhận xét khó chịu từ người khác. Thật không may, sau thử nghiệm này, tôi hiểu nó.
Một bất ngờ cho một đêm tốt lành
Một ngày làm việc với cái đơn và sự trở lại căng thẳng khiến tôi buồn ngủ, đau đầu. Sau khi về đến nhà, tất cả những gì tôi mơ ước là đi ngủ. Tôi cũng làm vậy, nhưng tôi không thể ngủ được vì ứng dụng liên tục nói. Tôi cảm thấy mệt mỏi, cáu kỉnh, sự nhiệt tình ban đầu được thay thế bằng mong muốn cuộc thử nghiệm kết thúc.
Nhưng điều tồi tệ nhất là vào lúc cuối cùng - ngay trước 8 giờ tối, tôi phải giải nén gói hàng cuối cùng. Nó mềm mại, dễ chịu khi chạm vào. Tôi mở ra, tò mò và ở đó ... một lớp lót chống thấm cho giường. Nó khiến tôi thậm chí còn tồi tệ hơn - nó giống như nói, "Này, bạn muốn bỏ thuốc lá, nhưng nó không dễ dàng như vậy. Người bệnh không được nghỉ ngơi, đêm lại là một thử thách đối với anh ta ”.
Tuy nhiên, tôi mở lớp lông tơ ra, chụp ảnh và - cuối cùng - cuộc thử nghiệm đã kết thúc.
Cuối cùng…
Trong suốt 10 giờ thí nghiệm, thái độ của tôi đối với nó từ tích cực làm một việc gì đó mới chuyển sang cảm thấy mệt mỏi vào lúc 8 giờ tối. Tôi vẫn rất vui khi tham gia thử nghiệm, nhưng suốt ngày đó chính là căn bệnh đã chi phối cuộc sống của tôi.
Sau thử nghiệm, bạn tôi sẽ trả lời gì cho câu hỏi: “Nhận thức trong trường hợp IBD là gì? Và những người bệnh mong đợi điều gì? " Chắc chắn không phải là sự thương hại (hoặc ít nhất là tôi không muốn), nhưng việc hiểu rằng việc không thể hoạt động bình thường có thể không chỉ xuất phát từ việc bạn là người khuyết tật hoặc mắc bệnh ngoài da - và thật khó hiểu đối với chúng tôi. Ồ, tiêu chảy, đau bụng - nó có thực sự khó đến vậy? Có thật không! Bởi vì nó liên quan đến những lĩnh vực khó nói về nó. Nghịch lý thay, hiểu một người nào đó có vấn đề sức khỏe rõ ràng lại dễ dàng hơn.
Mọi người đều xấu hổ vì dạ dày của họ đang réo ầm ĩ trong một căn phòng yên tĩnh trong suốt cuộc họp, rằng họ bị tiêu chảy hoặc, kinh hoàng !, Rắc rối với những khí "có mùi" khó chịu.
Thử nghiệm đã kết thúc, nhưng tôi biết rằng bất cứ khi nào một chủ đề liên quan đến bệnh tật, các bệnh về hệ tiêu hóa xuất hiện trong cuộc trò chuyện với (chưa) bạn bè - tôi chắc chắn sẽ tham khảo nó. Tôi cũng sẽ bớt ngạc nhiên về những hành vi bất thường của người khác và không bênh vực những người đang tìm nhà vệ sinh, bởi vì họ thực sự phải sử dụng nó vào lúc này. Tôi sẽ hiểu việc bị đuổi việc vì đau bụng (vì người được đánh giá 8 trên thang điểm 10 thực sự không phải là trò đùa) và việc ai đó từ bỏ một sự kiện đầy hứa hẹn, bởi vì bạn sẽ không thể ăn bất cứ thứ gì ở đó hoặc sẽ không cảm thấy. một cách thoải mái, anh ta cũng sẽ không có sức để vui chơi. Bởi vì anh ta đi - không chỉ 10 giờ trong một ngày - đôi giày đau đớn đó dưới dạng bệnh đường ruột không đặc hiệu.
Theo một chuyên gia
"Chúng tôi đang quan sát thấy tỷ lệ NCHN ngày càng tăng ở nhóm trẻ em và người lớn. Điều này buộc chúng tôi phải chuyên sâu tìm kiếm nguyên nhân thực sự của bệnh, lựa chọn các phương pháp chẩn đoán và liệu pháp tối ưu. thường dẫn đến các biến chứng, suy kiệt cơ thể và cần phải phẫu thuật, có thể dẫn đến các biến chứng nghiêm trọng, bao gồm cả tụ máu vĩnh viễn. Các bệnh viêm ruột biểu hiện trong các giai đoạn trầm trọng và thuyên giảm. Cần kiểm soát liên tục và có hệ thống hoạt động của bệnh và điều trị bằng các liệu pháp hiện đại, kéo dài thời gian thuyên giảm. "
