.jpg)
Những người bị viêm khớp dạng thấp đã tạo ra một bức tranh đa chiều cho thấy tác động của RA đối với cuộc sống hàng ngày và các khía cạnh xã hội của hoạt động với căn bệnh này. Nó đã được trình bày trong báo cáo mới nhất "Mỗi ngày với RZS".
Thật vậy, tài liệu này mở rộng đáng kể kiến thức của chúng tôi cho đến nay về "chất lượng cuộc sống" của những người bị viêm khớp dạng thấp. Theo quan điểm xã hội, các kết quả nghiên cứu quan trọng nhất có thể kể đến từ viết tắt ERS: E cho giáo dục, R cho gia đình - quan hệ gia đình và S cho xã hội - quan hệ xã hội.
E cho giáo dục. Những người được hỏi đánh giá kiến thức của họ về RA khá tốt. Thật không may, các câu hỏi chi tiết về liệu pháp hoặc diễn biến của bệnh cho thấy trong nhiều trường hợp, kiến thức của những người được hỏi không dựa trên sự kiện mà dựa trên những huyền thoại, chẳng hạn như thực tế rằng RA là một bệnh có thể chữa được.
Nhưng giáo dục những người mắc bệnh RA không chỉ là nâng cao kiến thức của họ về căn bệnh này, mà còn hiểu biết về giáo dục về căn bệnh này như một quá trình liên tục. Căn bệnh sẽ đồng hành với họ đến hết cuộc đời. Tuy nhiên, nhờ sự phát triển của y học, các hình thức trị liệu mới cho RA theo thời gian xuất hiện.
R dành cho gia đình. Một yếu tố rất tích cực trong thái độ được kiểm tra của những người bị RA là, theo quan điểm của họ, họ có thể tìm thấy sự hỗ trợ trong bệnh tật của họ từ gia đình và bạn bè của họ. Yếu tố gia đình và bạn bè ủng hộ, xây dựng mối quan hệ và mối quan hệ thân thiết là rất quan trọng trong một căn bệnh mãn tính, vì căn bệnh này có mặt trong mọi mối quan hệ ở mọi thời điểm.
Và bạn càng nhanh chóng chấp nhận và nhận thức được bản chất suốt đời của căn bệnh này, sẽ thay đổi theo thời gian, thì càng tốt cho mối quan hệ thân thiết giữa một người mắc bệnh RA với những người khác.
S cho xã hội. Kết quả của nghiên cứu cho thấy rõ ràng rằng những người mắc bệnh RA, mặc dù phải chịu đựng những khó khăn của căn bệnh nhưng vẫn cố gắng trở thành một thành viên tích cực, năng động, đầy đủ của xã hội, thực hiện các vai trò được giao, không từ bỏ công việc hoặc gia đình.
Chính thái độ của bản thân người bệnh mới là điều quan trọng nhất trong quá trình điều trị. Bệnh nhân không muốn từ bỏ bất cứ điều gì, mặc dù bệnh dần dần hạn chế họ về mặt thể chất.
Cần cải thiện điều gì để làm cho những người bị RA sống tốt hơn?
Thông tin bệnh nhân cung cấp trước hết cho thấy căn bệnh này vẫn chưa được điều trị đúng cách. Chỉ 56% bệnh nhân đang sử dụng methotrexate hoặc các loại thuốc điều chỉnh bệnh khác, và có tới 16% bệnh nhân đang sử dụng glucocorticoid.
Vì lý do này, có tới 73% bệnh nhân bị đau khớp nghiêm trọng hoặc rất nặng hàng ngày, 68% bệnh nhân bị giảm hiệu quả đáng kể và 75% bệnh nhân bị mệt mỏi ở mức độ lớn và rất lớn. Mỗi người thứ hai bị RA đều báo cáo các triệu chứng trầm cảm. 69% bệnh nhân cho biết tâm trạng chán nản và 54% cho biết tình trạng lo lắng và dùng thuốc nghiêm trọng hoặc khó chịu, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống hàng ngày.
- Những dữ liệu này cho thấy rằng trong trường hợp bệnh nhân bị viêm khớp dạng thấp, việc chẩn đoán trầm cảm và lo âu đồng thời vẫn chưa được thực hiện, và điều trị chống trầm cảm cũng không được đưa ra. Và như bạn có thể thấy, một cuộc kiểm tra như vậy nên được thực hiện như một tiêu chuẩn trong quá trình thăm khám của bệnh nhân. - tổng hợp prof. Brygida Kwiatkowska Phó Giám đốc Viện Lão khoa, Thấp khớp và Phục hồi chức năng quốc gia về các vấn đề lâm sàng. Một trong những yếu tố quan trọng nhất để điều trị thành công căn bệnh này là sự hợp tác tốt giữa bệnh nhân và bác sĩ. Thật không may, chỉ trong một phần ba (38%) trường hợp quyết định lựa chọn một liệu pháp là do bác sĩ và bệnh nhân cùng đưa ra.
Một nguồn kiến thức và sự tin tưởng đối với nhân viên
Ba trong số bốn người được hỏi (tổng số chỉ định trong danh mục này - 73%) rất tin tưởng bác sĩ thấp khớp như một nguồn kiến thức về RA, và bốn trong số mười (41%) người được hỏi có độ tin cậy rất cao. Thật không may, trong trường hợp của một bác sĩ đa khoa, điều đó còn tồi tệ hơn nhiều, trong nhóm này có tới 60% bệnh nhân tin tưởng rất ít, rất ít hoặc khá ít, và chỉ có 10% tin tưởng rất cao. Đánh giá của các y tá cũng tương tự, có tới 65% bệnh nhân cho biết rất ít, rất ít hoặc khá ít tin tưởng vào họ. Những dữ liệu này cho thấy bác sĩ đa khoa và y tá có ít kiến thức về RA và nhu cầu được đào tạo về các nhóm chuyên môn này. - hồ sơ đánh giá Kwiatkowska. Ý kiến này được chia sẻ bởi chính bệnh nhân.
Marek Tombarkiewicz, Giám đốc NIGRiR, bày tỏ sự đánh giá cao đối với đánh giá thực chất cao của các bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, bày tỏ quan ngại về nguồn kiến thức mà bệnh nhân thu được, và có lẽ đến từ nguồn phổ biến nhất hiện nay, tức là Internet. Sự tin tưởng của bệnh nhân vào các tin nhắn tìm thấy trên Internet đang bị xáo trộn. Tiến sĩ tục ngữ Google đôi khi có thể gây hại nhiều hơn lợi. - anh đánh giá.
Vai trò của bản thân bệnh nhân là gì?
Do đó, nhiệm vụ của những người bị RA là phải liên tục tìm hiểu về căn bệnh này để họ có thể kiểm soát nó nhiều nhất có thể, chứ không phải ngược lại. Cũng như là đối tác hợp tác của các bác sĩ thấp khớp và bác sĩ đa khoa trong quá trình điều trị. Bệnh nhân RA kèm theo sợ bệnh và cô đơn khi mắc bệnh. Công thức cho điều này là sự hỗ trợ trong gia đình và giữa những người thân - như những người bị RA - cần được giáo dục về bản thân căn bệnh, cách điều trị và tiến trình của nó, để có thể tạo ra cộng đồng và một xã hội quy mô lớn thân thiện với những người bị RA - nhà tâm lý học lâm sàng Dorota Minta nhận xét . Tôi nghĩ rằng việc chấp nhận bản thân căn bệnh này, theo một cách nào đó tương xứng với thực tế là nó không thể chữa khỏi, sẽ giúp bạn dễ dàng nhận ra mình mắc bệnh hơn. - Anna Jarosz, người đã bị RA 11 năm cho biết thêm.
Theo tác giả của báo cáo, Tiến sĩ Tomasz Sobierajski, một nhà xã hội học từ Đại học Warsaw: Mô hình điều trị các bệnh mãn tính không chỉ bao gồm các biện pháp can thiệp y tế, mà còn cả những biện pháp liên quan đến cái gọi là "Lối sống" của bệnh nhân, bao gồm, theo khuyến cáo của WHO, sức khỏe tinh thần và xã hội của bệnh nhân. Vì lý do này, việc nhìn những người bị RA từ góc độ xã hội và tâm lý xã hội dường như cực kỳ quan trọng, điều này dẫn đến kết quả là tài liệu thảo luận về cuộc sống hàng ngày với bệnh viêm khớp dạng thấp. Toàn bộ báo cáo cung cấp những thông tin vô cùng quý giá về nhận thức của bạn về bệnh, kiến thức về căn bệnh này và phương pháp điều trị, từ đó có những biện pháp nâng cao chất lượng chăm sóc bệnh nhân viêm khớp dạng thấp.
Về bệnh viêm khớp dạng thấp
Bệnh viêm khớp dạng thấp (RA), trái ngược với những định kiến phổ biến, tấn công những người trẻ từ 30 đến 50 tuổi. Nó xảy ra thường xuyên hơn ba lần ở phụ nữ và ảnh hưởng đến 0,9% dân số trưởng thành ở Ba Lan. Bệnh gây đau đớn và làm giảm khả năng hoạt động của cơ thể. Nó đi kèm với sự mệt mỏi liên tục, tâm trạng chán nản, lo lắng và thậm chí trầm cảm, có thể không được coi là quan trọng đối với môi trường sống của bệnh nhân, trong khi đối với bản thân bệnh nhân, họ lại trở nên quan trọng. RA là một bệnh không thể chữa khỏi, và một trong những mục tiêu chính của việc điều trị là ngăn ngừa tình trạng tàn tật phát triển trong quá trình bệnh.
Làm thế nào để bệnh nhân có thể được giúp đỡ trong việc điều trị RA?
Hiệu quả điều trị hiệu quả trong điều trị RA có thể xảy ra khi chúng ta sử dụng các loại thuốc phù hợp với nhu cầu cá nhân của bệnh nhân. Tuy nhiên, nếu việc điều trị bằng hai hoặc nhiều loại thuốc điều chỉnh bệnh không thành công, liệu pháp sinh học có thể được sử dụng như một phần của chương trình thuốc. Thật không may, ở một số bệnh nhân vẫn không thể đạt được mức giảm hoạt động bệnh một cách thỏa đáng.
Mất đáp ứng với điều trị sinh học có nghĩa là cần phải tìm kiếm các lựa chọn điều trị mới, ví dụ như với một cơ chế hoạt động khác. Điều này sẽ cho một nhóm bệnh nhân mới không phản ứng với các liệu pháp hiện có cơ hội để đạt được sự thuyên giảm hoặc ít nhất là hoạt động của bệnh thấp.
Càng nhiều loại thuốc với các cơ chế hoạt động khác nhau, càng có nhiều cơ hội lựa chọn được một liệu pháp hiệu quả nhất cho bệnh nhân và nhờ đó anh ta sẽ không phải từ bỏ cuộc sống hiện tại của mình mà chỉ cần sửa đổi nó, điều này sẽ cho phép những người bị RA tiếp tục hoạt động xã hội và nghề nghiệp.
Giáo dục là chìa khóa thành công
Bệnh nhân RA không phải thỏa hiệp, không phải từ bỏ thú vui, đi du lịch, không phải chấp nhận những hạn chế và hy sinh, không phải sợ hãi và đau khổ về thể xác và tinh thần. Y học hiện đại mang lại cho họ khả năng có một cuộc sống hạnh phúc, đầy đủ, tự do và đàng hoàng với căn bệnh này, và nhận thức xã hội ngày càng phát triển qua từng năm, cũng như sự hiểu biết nhiều hơn từ phía người sử dụng lao động, tạo ra những cơ hội mới. - người khởi xướng chiến dịch, Ewa Godlewska, người đã bị RA 12 năm, từ công ty KnowPR giải thích.
Kết quả của báo cáo "Mỗi ngày cùng RZS" sẽ trở thành cơ sở để phát triển các tài liệu giáo dục như một phần của chiến dịch xã hội toàn quốc đã được khởi động mang tên "RZS - đừng bỏ cuộc". Những việc sau được lên kế hoạch: ra mắt cổng thông tin kiến thức về cuộc sống và cách đối phó với bệnh tật, đồ họa thông tin và video giáo dục. Các hội thảo khu vực dành cho bệnh nhân cũng sẽ được thực hiện, trong đó bệnh nhân RA sẽ học những gì có thể làm để không từ bỏ cuộc sống hiện tại của họ - Jolanta Grygielska, chủ tịch của Liên đoàn Bệnh thấp khớp Quốc gia REF, người đồng tổ chức chiến dịch cho biết.
Đáng biếtLiên đoàn Hiệp hội Thấp khớp Ba Lan "REF" được thành lập vào năm 2000 như một nền tảng hợp tác giữa các hiệp hội của những người bị bệnh thấp khớp. Năm 2009, nó đã được đăng ký trong Sổ đăng ký Tòa án Quốc gia. Liên bang là một tổ chức phi chính phủ phi lợi nhuận, địa bàn hoạt động là lãnh thổ Cộng hòa Ba Lan, và trụ sở chính quyền là Warszawa.
Nền tảng của các hoạt động của Liên đoàn là hạnh phúc của những bệnh nhân mắc bệnh thấp khớp, không phân biệt tuổi tác, giới tính, nguồn gốc và thế giới quan. Liên đoàn là một tổ chức tạo ra mối quan hệ, sự hợp tác và hiểu biết lẫn nhau của các hiệp hội trực thuộc. Liên đoàn "REF" là thành viên của EULAR PARE và Liên đoàn các tổ chức phi chính phủ Ba Lan.
