Hoạt động xã hội và nghề nghiệp của những người mắc bệnh thấp khớp

Có một niềm tin sai lầm trong xã hội mà cái gọi là "Thấp khớp" chỉ đơn giản là những thay đổi thoái hóa khớp chỉ ảnh hưởng đến người cao tuổi. Không có gì có thể sai hơn. Bệnh thấp khớp phần lớn ảnh hưởng đến những người trẻ tuổi đang học tập và bắt đầu hoạt động nghề nghiệp của họ. Một hệ quả thường xuyên của một căn bệnh đang tiến triển, hoặc một tác dụng phụ của việc điều trị, là bệnh nhân phải đối mặt với việc mất việc làm hoặc phải nhận lương hưu. Cần phải cải thiện sự phối hợp hoạt động của các cơ quan khác nhau để thay đổi tình trạng khó khăn này.

Có một niềm tin sai lầm trong xã hội mà cái gọi là "Thấp khớp" chỉ đơn giản là những thay đổi thoái hóa khớp chỉ ảnh hưởng đến người cao tuổi. Không có gì có thể sai hơn. Các bệnh mô liên kết bị viêm thường xuất hiện trong thập kỷ thứ hai hoặc thứ ba của cuộc đời, và đôi khi ngay cả trong thời thơ ấu. Có rất nhiều bệnh thực thể trong lĩnh vực thấp khớp. Bản chất của loại bệnh này đôi khi rất phiền phức, nó đi kèm với nhiều triệu chứng vô cùng khó chịu và có diễn biến nặng, đôi khi nguy hiểm đến tính mạng. Các bệnh thuộc loại này cần điều trị lâu dài, rất tích cực - bao gồm cả các loại thuốc được sử dụng trong hóa trị liệu ung thư.

Tình hình những người mắc bệnh thấp khớp ở Ba Lan

Tình trạng của những người mắc bệnh thấp khớp ở Ba Lan là một vấn đề có ý nghĩa xã hội rộng lớn và nhiều hậu quả, cả về hoạt động nghề nghiệp, cũng như các mối quan hệ gia đình, xã hội và sức khỏe tinh thần của bệnh nhân.

Một hệ quả thường xuyên của một căn bệnh đang tiến triển, hoặc một tác dụng phụ của việc điều trị, là bệnh nhân phải đối mặt với việc mất việc làm hoặc phải nhận lương hưu.

Vấn đề là quan trọng bởi vì các bệnh thấp khớp, trái ngược với định kiến ​​chung, phần lớn ảnh hưởng đến những người trẻ đang học hoặc bắt đầu hoạt động nghề nghiệp của riêng họ. Thông thường những người bị bệnh là những người được giáo dục tốt và có tham vọng trong thời kỳ hoạt động nghề nghiệp cao nhất, và một cơn bệnh đột ngột phá hủy kế hoạch cuộc sống hoặc buộc họ phải thay đổi hoàn toàn. Thật không may, hậu quả thường xuyên của một căn bệnh đang tiến triển, hoặc tác dụng phụ của quá trình điều trị rườm rà, là nghỉ hưu hoặc mất việc làm. Điều này không chỉ dẫn đến sự đổ vỡ trong lĩnh vực kinh tế, mà nhiều trường hợp còn gây ra khủng hoảng tâm lý, cản trở quá trình điều trị thích hợp.

Nhận thức được nhu cầu cải thiện chức năng của bệnh nhân thấp khớp trong đời sống nghề nghiệp và xã hội, Hiệp hội những người trẻ tuổi bị bệnh viêm mô kết nối Ba Lan đã khởi xướng các hành động nhằm thay đổi tình trạng này và đưa ra các giải pháp hệ thống có tính đến nhu cầu của nhóm bệnh nhân này. Giai đoạn đầu tiên của các hoạt động của Hiệp hội là tiến hành chẩn đoán chuyên sâu các yếu tố xã hội-nghề nghiệp quyết định đến hoạt động của những người mắc bệnh thấp khớp ở Ba Lan, dựa trên một cuộc khảo sát được thực hiện vào năm 2017 trên mẫu gồm 338 người được hỏi mắc các bệnh thấp khớp. Nhóm người được hỏi lớn nhất là bệnh nhân viêm khớp dạng thấp (RA) - 110 người, viêm cột sống dính khớp (AS) - 48 người, lupus ban đỏ hệ thống (SLE) - 40 người, đau cơ xơ hóa - 32 người. Kết quả của báo cáo đã được trình bày trong một cuộc họp báo vào ngày 21 tháng 11 năm nay. Ở Warsaw. Cuộc họp do cơ quan KnowPR phối hợp với Hiệp hội "3majmy się" tổ chức.

Báo cáo: Hoạt động xã hội - nghề nghiệp của những người mắc bệnh thấp khớp

Theo nghiên cứu, hậu quả thường xuyên của một căn bệnh đang tiến triển, hoặc tác dụng phụ của quá trình điều trị khó khăn và nặng nề là việc bệnh nhân phải đối mặt với việc mất việc khi còn rất trẻ hoặc phải nghỉ hưu để nhận lương hưu. Đau mãn tính kèm theo bệnh, khó khăn trong sinh hoạt hàng ngày, phải thường xuyên đến gặp bác sĩ chuyên khoa và nằm viện chỉ là một vài trong số những khó khăn mà người bệnh phải tính đến trong cuộc sống. Trong công việc, họ thường gặp phải các vấn đề do hạn chế về khả năng sẵn có hoặc năng suất thấp hơn do bệnh tật. Một số bệnh nhân không đáp ứng được yêu cầu của nhà tuyển dụng thì rời bỏ thị trường lao động.

Một nhóm lớn những người trẻ tuổi mắc các bệnh thấp khớp. Tuy nhiên, vấn đề hạn chế do mất hết khả năng lao động ảnh hưởng đến tất cả các bệnh nhân thấp khớp, không phân biệt lứa tuổi. Kết luận chính của báo cáo mang tên: “Hoạt động xã hội - nghề nghiệp của người bệnh thấp khớp” do Hiệp hội “3majmy się cùng nhau” biên soạn là cần cải thiện sự phối hợp hoạt động của các cơ quan khác nhau để thay đổi tình trạng khó khăn này.

Khả năng chẩn đoán nhanh chóng và chính xác, chăm sóc y tế thích hợp ở mọi giai đoạn của bệnh, tiếp cận tốt hơn với bác sĩ và các liệu pháp hiện đại có thể giúp chấm dứt bệnh thấp khớp ở giai đoạn sớm và kết quả là cho phép bệnh nhân tiếp tục công việc chuyên môn của họ - các chuyên gia nhấn mạnh.

Báo cáo là cơ sở để bắt đầu thảo luận nghiêm túc và thực hiện các bước để thành lập Nhóm công tác nhằm đưa ra các giải pháp có thể thay đổi tình hình xã hội và nghề nghiệp của nhóm bệnh nhân đông đảo này.

Đại diện của các tổ chức có thể thực tế tham gia vào một cuộc đối thoại mang tính xây dựng và chuyển các giải pháp đã phát triển thành các hành động thực tế đã được mời đến nhóm những người tham gia của Nhóm. Các bên liên quan bao gồm: Bộ Y tế, Bộ Gia đình, Chính sách Lao động và Xã hội, Thanh tra Quyền của Bệnh nhân, Tổ chức Bảo vệ Nhân quyền, PFRON, Quỹ Y tế Quốc gia, ZUS, người sử dụng lao động, đại diện của bệnh nhân và giới truyền thông. Người khởi xướng chiến dịch, Monika Zientek - Chủ tịch Hội đồng quản trị của Hiệp hội Quốc gia về những người trẻ mắc bệnh mô kết nối do viêm "Hãy xích lại gần nhau", mời tất cả các tổ chức và nhóm xã hội quan tâm đến chủ đề này hợp tác.

Trong số các kết luận quan trọng từ báo cáo "Hoạt động xã hội - nghề nghiệp của những người mắc bệnh thấp khớp" cũng là nhu cầu cải thiện khả năng tiếp cận của bệnh nhân với các bác sĩ chuyên khoa. Bệnh nhân thấp khớp đặc biệt lo lắng về tương lai không chắc chắn của họ liên quan đến số lượng bác sĩ thấp khớp liên tục giảm.

Theo dữ liệu từ báo cáo, chỉ có 20% bác sĩ thấp khớp dưới 50 tuổi. Một phát hiện quan trọng khác là nhu cầu cấp thiết phải đảm bảo khả năng tiếp cận các liệu pháp sinh học rộng rãi nhất có thể. Định đề này là hiển nhiên trong bối cảnh kết quả khám bệnh nhân được mô tả trong báo cáo. Kinh nghiệm của những người đã tham gia vào hình thức điều trị này cho thấy rõ tác động tích cực của giải pháp điều trị nói trên đối với sức khỏe,
và do đó cũng ảnh hưởng đến hoạt động nghề nghiệp và chất lượng cuộc sống. Thiếu điều trị thích hợp cho những người mắc bệnh thấp khớp, dẫn đến tình trạng không đủ số lượng bác sĩ và phòng khám và hạn chế trong việc sử dụng các liệu pháp hiệu quả, không chỉ ảnh hưởng đến việc người bệnh mất đi thể lực và hoạt động nghề nghiệp mà còn gây ra những chi phí xã hội đáng kể. Kết quả là, nó dẫn đến nhu cầu cấp thiết phải đánh giá các giải pháp nhằm mục đích kích hoạt chuyên môn cho người bệnh và ngăn ngừa khuyết tật của họ. Nghiên cứu được thực hiện cho thấy một số cơ chế hỗ trợ việc làm cho người bệnh hoặc người tàn tật không những không hiệu quả mà thậm chí còn khiến họ không thể hoạt động được.

Điều quan trọng đối với bản thân bệnh nhân, và điều đã được minh chứng rõ ràng từ nghiên cứu, là những tác động tích cực của việc hòa nhập môi trường của bệnh nhân thấp khớp và làm cho môi trường nhạy cảm với các khía cạnh tâm lý của bệnh. Phản hồi của những người được hỏi ủng hộ mạnh mẽ các hoạt động như trao đổi thông tin và kinh nghiệm lẫn nhau, đóng vai trò như một loại "nhóm hỗ trợ tâm lý". Tất cả các sáng kiến ​​như vậy nên được tiếp tục. Cũng cần phải giáo dục bệnh nhân về quyền của họ, điều này sẽ cho phép họ hoạt động tốt hơn trong thực tế mới liên quan đến căn bệnh này.

BÁO CÁO >> Hoạt động xã hội và nghề nghiệp của những người mắc bệnh thấp khớp