Cô ấy "dính" lấy tôi khi tôi 15 tuổi, nhưng đến nay mới được vài tháng tôi mới gọi cô ấy bằng tên thật. Có lần tôi xấu hổ về cô ấy và giấu cô ấy. Trong hơn 10 năm, đó là một loại "bệnh ngoài da" đối với tôi. Bây giờ tôi giới thiệu bản thân như thế này: tên tôi là Dominika Jeżewska và tôi bị bệnh vẩy nến.
Tôi chỉ tự làm xước mình ...
- Trời ơi, nó có thể là bệnh vẩy nến! Mẹ tôi hét lên khi một ngày nọ vào năm 2007, bà nhận thấy những vết thương trên da đầu tiên trên khuỷu tay tôi. Cô ấy đã chăm sóc tôi rất nhiều từ khi tôi 1 tuổi và hóa ra tôi bị hội chứng thận hư, đây là một căn bệnh mà cơ thể bài tiết protein qua nước tiểu, và để duy trì nó, bạn cần phải uống steroid. Vì vậy, gần như từ thời thơ ấu của tôi, tôi đã được "giữ trên steroid", dưới một bóng râm, trong vòng an toàn của gia đình tôi.
- Loại bệnh vẩy nến nào? Tôi chỉ tự mình gãi, và bạn tự sáng chế ra bệnh mới cho tôi! Tôi hét vào mặt mẹ tôi. Vì Chúa! Tôi 15 tuổi, là một thiếu niên, tôi đang khám phá cơ thể phụ nữ của mình, tôi muốn làm hài lòng bản thân và người khác. Trong nhiều năm, tôi đã theo dõi những vết vẩy nến trên cơ thể của mẹ tôi và lập luận rằng "chuyện như thế này" có thể xảy ra với tôi. Nhưng khi cánh tay, chân, bụng của tôi bị “bao phủ” và xuất hiện một vài thay đổi trên da đầu, tôi đã khiêm tốn cho phép mình đi khám bác sĩ da liễu.
Sau đó tôi xấu hổ
- Rất ít người xung quanh tôi biết rằng tôi bị bệnh vẩy nến. Tôi đã cố giấu nó. Chỉ những người bạn thân nhất của tôi, những người thậm chí đã đến thăm tôi trong bệnh viện, biết về điều đó. Tôi thành thật thú nhận rằng tôi không nhớ mình đã nói trực tiếp với họ rằng tôi bị bệnh vẩy nến hay họ phát hiện ra khi thấy những thay đổi trên cơ thể tôi. Tôi biết một điều, lúc đó tôi không thích nói về căn bệnh này. May mắn thay, tôi chưa bao giờ mất bạn bè vì bệnh vẩy nến và tôi chưa bao giờ cảm thấy bị mắc kẹt với các ngón tay của mình. Tôi nghĩ đó là do tôi cố gắng che giấu, tôi đã mặc quần áo dài tay để khỏi hỏi han bệnh tình của mình. Tôi nhớ một tình huống khi một người bạn hỏi tôi có bị muỗi đốt vì chân tôi rất đỏ và tôi chỉ gật đầu và không muốn nói sự thật..
Đọc thêm: Bệnh vẩy nến ngoài da - cách hỗ trợ điều trị bệnh vẩy nến Bệnh vẩy nến: nguyên nhân, triệu chứng, cách điều trị BỆNH NHÂN: làm gì để dễ dàng chung sống với căn bệnh ngoài da nàyBạn sẽ không khác?
Ngay bác sĩ đầu tiên đã khiến tôi vỡ mộng. Đó là bệnh vẩy nến! Có từ bao giờ? Đó là bệnh di truyền nên không lẽ một người thân của tôi lại để lại cho tôi một “cơ nghiệp” như vậy? Sau cuộc phỏng vấn gia đình, trong một khoảnh khắc chúng tôi nghi ngờ đây là ông tôi, ông thừa nhận rằng ông đã từng bị "một số loại bệnh chàm" nhưng nhanh chóng qua khỏi. Cuối cùng, người ta kết luận rằng bệnh vẩy nến của tôi xuất hiện như một phản ứng của cơ thể sau khi ngừng dùng steroid. Đó là thời gian hội chứng thận hư lành và tôi ngừng uống.
- Đối phó với nó. Điều này sẽ ở bên bạn suốt đời Bác sĩ nói lời tạm biệt với tôi. Những lời nói của cô ấy đã đi sâu vào đầu tôi 15 tuổi. Tôi mất hy vọng và ý chí chiến đấu với bệnh tật. Vì tại sao lại phải uống thuốc và bôi trơn khi bác sĩ nói rằng thế nào cũng được?
Tôi và mẹ đã đi hết bác sĩ này đến bác sĩ khác để tìm kiếm một liệu pháp hữu hiệu. Ba! Ngay cả với những người cho y học Trung Quốc, bởi vì điều gì sẽ xảy ra nếu các loại thảo mộc được biết đến ở Trung Quốc trong nhiều thế kỷ sẽ giúp tôi ...? Vì vậy, tôi đã nhận được các loại thuốc mới, thuốc mỡ, hỗn hợp thảo dược, nhưng tôi phải thừa nhận rằng tôi không nhất quán trong việc sử dụng chúng. Nếu loại thuốc mới không có tác dụng trong 2 tuần, tôi đã thất vọng và củng cố niềm tin rằng không có gì có thể giúp ích cho bệnh vẩy nến của tôi, rằng tôi sẽ không là một người khác ...
Giáo dục ở trường
- Tôi tin rằng trường học nên là một nơi thân thiện cho những người trẻ tuổi bị bệnh vẩy nến. Trước hết, các bài học nên được tổ chức theo các chủ đề liên quan đến các bệnh ngoài da khác nhau, không chỉ bệnh vẩy nến. Người bệnh nên cảm thấy an toàn vì như chúng ta biết, căng thẳng trong bệnh vẩy nến làm tăng các triệu chứng. Nên tổ chức nhiều chiến dịch xã hội hơn với sự tham gia của những người trẻ tuổi, ốm yếu hoặc các buổi biểu diễn tại các học viện trong đó thể hiện các tình huống TÍCH CỰC và LOẠI TRỪ.
Ngoài bệnh vảy nến, chúng ta còn bị viêm da cơ địa, mề đay hay mụn trứng cá nên ngay từ nhỏ đã mắc phải căn bệnh này.
Đây là cái cuối cùng!
- Tôi sẽ không đi nữa! Tất cả họ đều nói với tôi và kê đơn giống nhau và không có gì hiệu quả! - Tôi đã nói một cách phẫn nộ khi biết rằng mẹ tôi có một cuộc hẹn với một bác sĩ chuyên khoa khác và tôi sẽ cùng bà đến Lublin. Nhưng hóa ra, bác sĩ này đối xử với tôi hoàn toàn khác. Anh ấy bắt đầu với… cái đầu của tôi. Anh ấy đưa tôi vào bệnh viện của anh ấy trong một tháng để chứng minh cho tôi thấy rằng bệnh vẩy nến không thể chữa khỏi nhưng có thể chữa khỏi.
Đó là liệu pháp sốc. Tôi đã trải qua 4 tuần xa nhà giữa những người tôi không quen biết, và tôi đã để lại cho họ những mảng vảy nến khó nhìn thấy và với niềm tin rằng điều quan trọng nhất trong việc điều trị bệnh vảy nến là một mối quan hệ thành công, tốt đẹp: bệnh nhân-bác sĩ. Một bác sĩ có thể nói chuyện với bạn, thuyết phục bạn, cho bạn niềm tin và nghị lực. Một người bạn tin tưởng.
Tôi biết mình đang nói gì ... Khi tôi vượt qua kỳ thi bỏ học cấp hai và chuyển đến học ở Warsaw, tôi bắt đầu đến một trong những phòng khám Warsaw, và ở đó tôi đã trải qua tình huống ngược lại. Các bác sĩ "chăm sóc" cho tôi thường xuyên thay đổi đến mức tôi không nhớ tên và mặt của họ, và các cuộc trò chuyện với họ chỉ để trả lời câu hỏi: Bạn tiết kiệm được bao nhiêu ống thuốc mỡ?
Như một "căn bệnh ngoài da" ...
Trong 9 năm, bệnh tật cho tôi được "nghỉ ngơi" một chút. Hội chứng thận hư đã thoái lui. Bệnh vẩy nến nặng hơn.Trên thực tế, điều đó còn tồi tệ hơn khi tôi chấp nhận bệnh vẩy nến. Các tổn thương da nhỏ hơn, nhưng vẫn có. Tôi giấu chúng thật chặt dưới quần áo của mình. Đặc biệt là những cái ở chân. Bởi vì những cái ở khuỷu tay ở phía sau và về mặt lý thuyết bạn không thể nhìn thấy chúng. Và khi mọi người nhìn chằm chằm vào chân tôi, tôi nghĩ đó không phải là sự ngưỡng mộ dành cho họ, mà vì họ ghét làn da của tôi. Mặc dù tôi thừa nhận rằng tôi chưa bao giờ bị từ chối do bệnh vẩy nến. Chỉ một lần, khi tôi đang ở trong một viện điều dưỡng bên bờ biển và diễu hành ở đó trong chiếc quần đùi, một đứa trẻ đã lớn tiếng hỏi cha mẹ: Ôi trời, bà này mặc gì vậy ...?
Tôi đã cảm thấy có lỗi với bản thân mình chưa? Lúc đầu, có. Tuy nhiên, trong nhiều năm tôi không gọi tên bệnh vẩy nến. Tôi không thừa nhận với cô ấy, tôi không thích bị bàn tán trước mặt, tôi gọi cô ấy một cách bí ẩn: bệnh ngoài da. Ngay cả trước chồng tương lai của tôi. Bệnh vẩy nến cũng là cái cớ của tôi trong một thời gian. Tôi đổ lỗi cho cô ấy về những ngày tồi tệ và thất bại của tôi. Hoặc tôi đã sử dụng nó khi tôi không muốn làm điều gì đó, chẳng hạn như học bơi và đi đến bể bơi.
Tuy nhiên, bệnh vẩy nến đã không ngăn cản tôi hoàn thành chương trình học (công nghệ thực phẩm và dinh dưỡng con người tại Đại học Khoa học Đời sống Warsaw), nhận một công việc thú vị trong một công ty tư vấn về luật thực phẩm, cũng như kết hôn với một chàng trai mà tôi đã "hẹn hò" từ năm lớp 3 trung học. .
Chế ngự bệnh vẩy nến
Năm 2016, sau một đợt nhiễm trùng không được điều trị, hội chứng thận hư đã quay trở lại, và hệ quả là bệnh vảy nến cũng yếu dần. Có rất nhiều nước trong cơ thể tôi sưng lên như một quả bí ngô. Tuy nhiên, tôi đã được dùng thuốc một cách nhanh chóng và cả hai tình trạng này lại tái phát.
- Làm thế nào về việc có một em bé? - Tôi bắt đầu mơ ước một cách cẩn thận vào năm 2018. Mong muốn của tôi xen lẫn nỗi sợ hãi. Tôi sợ con tôi cũng bị vảy nến. Em sợ sau khi mang thai các vết vảy nến thoái triển sẽ tái phát nặng hơn. Các bác sĩ đã không giúp đỡ với quyết định. Bác sĩ phụ khoa cho rằng tôi phải ngừng dùng thuốc điều trị bệnh vẩy nến, điều này có thể làm gián đoạn sự phát triển bình thường của thai nhi. Bác sĩ thận nói tôi có thể dùng nó và không có gì xấu sẽ xảy ra. Vì vậy, tôi đã ngừng dùng nó để đề phòng, nhưng sau một tuần “cai sữa” bệnh vảy nến lại tái phát.
Nhìn vào đôi chân được "tắm rửa" của mình, lần đầu tiên tôi cảm thấy nội tâm thôi thúc muốn thôi trốn tránh thế giới. Tôi đã tìm thấy thông tin về chiến dịch # Tôi là một Biedronka và tham gia một buổi chụp ảnh nghệ thuật, trong đó tôi đã cho mọi người thấy những tổn thương do bệnh vẩy nến của mình.
Và sau đó tôi đến bác sĩ Lublin của mình để điều trị. Tôi đã dành 2 tuần trong bệnh viện của anh ấy để làm các xét nghiệm chẩn đoán, chiếu xạ bằng đèn và bôi trơn bằng thuốc mỡ. Sau đó, tôi nhất quán tuân theo tất cả các khuyến nghị trong sự riêng tư của nhà mình, không quên một ngày nào. Nó kéo dài trong hai tháng. Và đó là thời điểm cuối cùng tôi chấp nhận căn bệnh vẩy nến của mình. Một cô bé 13 tuổi kiên quyết, khôn ngoan, vui vẻ với những thay đổi tiến bộ trên đầu và mặt, người mà tôi ở chung phòng bệnh đã giúp đỡ tôi. Cô ấy đã cho tôi một ví dụ về cách nói to và tự hào về căn bệnh của bạn, làm thế nào để biến nó trở thành một phần quan trọng trong cuộc sống của bạn, chứ không phải là một "rối loạn cảm xúc".
Đó là nhờ người bạn bệnh viện của tôi, vào ngày 29 tháng 10 năm 2018, vào Ngày Thế giới Bệnh vẩy nến, bà Łuska đã được sinh ra trên Instagram ...
Xem bài đăng này trên Instagram. Một bài đăng được chia sẻ bởi Dominika Jeżewska (@pani_luska) vào ngày 17 tháng 1 năm 2019 lúc 2:15 sáng theo giờ PST
"Bệnh của bạn có thể trở thành bạn của bạn"
Đây là phương châm chính của bà Łuski. Chồng tôi nói với tôi biệt danh này, bởi vì các tổn thương da vảy nến của tôi giống như một vảy cá nhỏ, hơi lung linh. Trong các bài viết đầu tiên, tôi đã cho thấy lớp vỏ của mình trước và sau khi điều trị. Nhiều người đã bày tỏ sự ngưỡng mộ rằng tôi đã cố gắng chữa khỏi bệnh vẩy nến của mình rất tốt, và đã yêu cầu lời khuyên về những gì hiệu quả và những gì không. Vì vậy, tôi bắt đầu đăng các bài đăng cho thấy những gì phù hợp với tôi.
Bây giờ tôi đang trốn tránh ngày càng nhiều "bí mật" khỏi cuộc sống của bà Łuski. Hơn 600 người theo dõi tôi ăn, chạy và tập thể dục, và thậm chí cả những bức ảnh từ tuần trăng mật của tôi đến Biển Chết, nơi có nước muối là một loại dầu dưỡng tuyệt vời cho bệnh vẩy nến. Giống như một loại dầu dưỡng cho tâm hồn là bạn biết rằng thông qua kinh nghiệm của mình, bạn có thể giúp người khác đối phó với bệnh tật. Giấc mơ lớn nhất? Hiện nay? Để mọi người biết rằng bệnh vẩy nến là niềm vui khi sống chung và bạn có thể kết bạn với họ.
Bệnh vẩy nến giống như biển
- Tôi thích nghĩ về căn bệnh của mình không chỉ về bản thân căn bệnh. “Bệnh vẩy nến tương đối dịu khi có nắng, có thể ngủ yên như biển vào mùa hè, nơi chỉ là gió nhẹ. Tuy nhiên, điều xảy ra là ngay khi một cơn gió mạnh ập đến và một cơn bão bắt đầu, bệnh vẩy nến quay trở lại với một lực kép‼ Hết sóng này đến sóng khác ập vào bờ, nó không nhìn vào thực tế rằng nó có thể phá hủy lâu đài cát.
Tương tự như vậy, bệnh vẩy nến làm đảo lộn sự cân bằng của cơ thể, làm rối loạn làn da của chúng ta và xua tan hy vọng về một ngày mai tốt đẹp hơn. Cũng như bạn không thể nhìn thấy biển cuối, bạn không thể nhìn thấy cuối cùng của bệnh .....
Sau đó mọi thứ dịu xuống trở lại, thiên nhiên trở lại trạng thái cân bằng, cơ thể tái tạo và bình tĩnh hơn. Con người bất lực trước sức mạnh của thiên nhiên, nhưng không nên bất lực trước bệnh tật của mình "
Nhưng liệu anh ấy có xoay sở ở hồ bơi không?
- Tôi đã tránh đến hồ bơi một cách khủng khiếp trong quá khứ. Chỉ đến năm nay, tôi đã đột phá và cuối cùng đã học bơi. Tôi nghĩ rằng điều đáng nói là bể bơi không tốt cho tất cả mọi người. Một số người có làn da bị kích ứng nhiều hơn sau khi tiếp xúc với clo, vì vậy cần xem da của chúng ta phản ứng như thế nào.
Những cái nhìn khó chịu sẽ xảy ra và chúng tôi không ảnh hưởng gì đến điều đó. - Chúng ta nên nhận ra rằng chúng ta không có ảnh hưởng đến suy nghĩ và phản ứng của người khác, nhưng chúng ta có ảnh hưởng lớn đến suy nghĩ của chính mình. Nếu chúng ta đã quen với căn bệnh của mình, ngay cả đôi mắt bị vẹo cũng không nên khiến chúng ta cảm thấy tồi tệ hơn vì chúng ta biết giá trị của mình.
Chánh thanh tra vệ sinh đã ký vào bản thông cáo về những người mắc bệnh vẩy nến, trong đó nêu rõ bệnh vẩy nến không phải là bệnh truyền nhiễm và các tổn thương da là triệu chứng của bệnh này không gây nguy hiểm đến sức khỏe cho những người sử dụng bể bơi khác. Nếu ai đó yêu cầu một người bị bệnh vẩy nến rời khỏi hồ bơi, bạn nên tham khảo tài liệu này.
Trang web của Hiệp hội các bệnh nhân bị bệnh vẩy nến Ba Lan "Bệnh vẩy nến" cũng cung cấp danh sách các hồ bơi tham gia chiến dịch "Hồ bơi thân thiện". Những người bị bệnh vẩy nến chắc chắn được chào đón ở những nơi như vậy. Nó cũng tương tự với SPA. Đó là giá trị tìm kiếm những người có gói điều trị trong đề nghị của họ, nhằm vào những người bị bệnh vẩy nến.
- Tôi nghĩ chúng ta cần thay đổi cách nghĩ về căn bệnh của mình, bắt đầu từ chính bản thân mình. Đừng tiêu cực mà hãy tìm kiếm những giải pháp khác nhau.
Xem bài đăng này trên Instagram. Một bài đăng được chia sẻ bởi Dominika Jeżewska (@pani_luska) ngày 22 tháng 11 năm 2018 lúc 11:43 PST5 điều răn của Lady Luska:
- Bôi trơn bản thân mỗi ngày! Thuốc mỡ, thuốc nước, vài lần một ngày đều đặn. Ngay cả khi bạn đi làm về, nửa tỉnh nửa mê vì mệt mỏi, hoặc sau một bữa tiệc vào buổi sáng.
- Sống tích cực! Hãy lấp đầy các hoạt động và hoạt động thể chất mỗi ngày để không nghĩ về bệnh.
- Ăn uống lành mạnh! Quan sát cách cơ thể bạn phản ứng với các loại thực phẩm khác nhau và loại trừ những loại không có lợi khỏi chế độ ăn uống của bạn kịp thời.
- Hãy cởi mở với người khác về bệnh vẩy nến của bạn! Nếu bạn thể hiện rằng bạn không sợ cô ấy, họ cũng sẽ không sợ cô ấy.
- Tìm kiếm sự hỗ trợ từ các bệnh nhân khác! Trong cuộc sống thực, ví dụ: trong các tổ chức phi chính phủ và trên mạng, ví dụ: trên FB và Instagram. Sẽ không ai hiểu bạn bằng một người đàn ông mắc bệnh giống bạn.
