Làm thế nào để sống chung với BỆNH CHRONIC - phỏng vấn với prof. Tomasz Pasierski

Một người bệnh mãn tính phải chấp nhận căn bệnh của mình và học cách sống chung với nó. Chất lượng cuộc sống cũng rất quan trọng. Làm thế nào để đảm bảo một cuộc sống thoải mái mãn tính cho một bệnh nhân. Làm gì để bệnh không chi phối cuộc sống của người bệnh? Nó phụ thuộc vào cái gì?

Đau đớn, cách ly với môi trường và sự cô đơn của một người bệnh mãn tính là mấu chốt của mọi căn bệnh mãn tính. Một người như vậy có thể làm gì để sống tốt hơn? GS. dr hab. n. y tá Tomasz Pasierski, trưởng Khoa Tim mạch và Bệnh mạch máu của Bệnh viện Chuyên khoa Międzylesie, trưởng Khoa Đạo đức Sinh học, Cơ bản về Nhân văn của Y học, Đại học Y khoa II của Warsaw.

Bệnh mãn tính có gì đặc biệt?

GIÁO SƯ. DR HAB N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Là bệnh lâu dài, thường không thể chữa khỏi, với rối loạn chức năng và / hoặc khuyết tật kèm theo, cần điều trị chuyên khoa, phục hồi chức năng, chăm sóc hoặc tự chăm sóc. Nó lấp đầy toàn bộ cuộc sống của bệnh nhân, can thiệp vào tất cả các lĩnh vực hoạt động của họ và thay đổi danh tính. Nó phá vỡ nhịp sống bình thường, dẫn đến khủng hoảng trong mối quan hệ với cơ thể của chính mình và thế giới. Nó gây ra sự khó chịu về thể chất và tinh thần do đau đớn, căng thẳng và cảm xúc tiêu cực, hạn chế về thể chất hoặc mất chức năng.

Chăm sóc chất lượng và sự thoải mái cuộc sống của những người bị bệnh mãn tính có một khía cạnh nhân văn thuần túy, ngoài khía cạnh y tế. Tỷ lệ giữa chúng là bao nhiêu?

T.P .: Khi con người bị bệnh tật xé nát thì phần soma “rơi lệ” cũng là phần hiện sinh. Người thầy thuốc nên nhận thức được tận cùng của vấn đề, tìm hiểu cả bệnh tật và kinh nghiệm bị bệnh, hiểu con người của người bệnh, tạo ra một nền tảng hiểu biết chung với họ, và củng cố mối quan hệ này. Nhiệm vụ của ông là làm cho bệnh nhân thích nghi tốt nhất với hoàn cảnh bệnh tật, để cuộc sống của họ - ví dụ như bệnh hen suyễn, bệnh đa xơ cứng, bệnh tiểu đường, bệnh liên quan đến sa sút trí tuệ - càng tốt càng tốt.

Chất lượng cuộc sống tồn tại trong mọi cuộc sống, dù tốt hơn hay xấu hơn. Và đây là thông điệp cơ bản về các bệnh mãn tính, bao gồm cả chứng sa sút trí tuệ. Không thể cho rằng mạng sống của một bệnh nhân sa sút trí tuệ là không có giá trị. Nó có thể ấm áp, tốt đẹp, an toàn, và nó có thể là một ngôi nhà chăm sóc xã hội vô hồn. Theo quan niệm của y học lấy bệnh nhân làm trung tâm, ý kiến ​​của bệnh nhân về cảm giác của họ sau sự can thiệp của chúng tôi là điều tối quan trọng. Ví dụ, chúng tôi cho anh ta dùng thuốc hóa trị cho bệnh ung thư rất nặng, chúng tôi kéo dài sự sống của anh ta thêm 2-3 tháng, nhưng những tháng này anh ta đầy nôn mửa và suy nhược. Người bệnh sẽ tự đánh giá xem lựa chọn này có lợi cho họ hay không.

Không chỉ bệnh mà các can thiệp y tế cũng có thể làm suy giảm chất lượng cuộc sống. Nó trông như thế nào từ quan điểm của bác sĩ và bệnh nhân?

T.P .: Thực tế mà nói, vì bản chất của một căn bệnh mãn tính là không thể chữa khỏi vĩnh viễn, mục tiêu quan trọng trong việc điều trị những căn bệnh này là thích ứng với cuộc sống lâu dài với căn bệnh này, cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân - thường là thước đo duy nhất để thành công trong y tế! Ngoài việc tập trung vào các khía cạnh sinh hóa và sinh lý của bệnh, bác sĩ cũng quan tâm đến các khía cạnh chủ quan của sức khỏe - tức là chất lượng cuộc sống - QoL, và thực sự là chất lượng cuộc sống được điều chỉnh bởi sức khỏe: Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe - HRQoL. QoL là sự đánh giá các khía cạnh của bệnh nhân về tác động của bệnh và điều trị đối với hoạt động thể chất, tinh thần và xã hội của họ. Nên đánh giá thường quy về QoL, nhưng bức tranh tổng thể về tình hình cuộc sống của bệnh nhân được cung cấp chung bởi khám lâm sàng và QoL như một diễn giải về mức độ khó chịu - đau, rối loạn chức năng, khuyết tật.

Làm thế nào chính xác một bác sĩ có thể sử dụng đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe?

T.P .: Điều này cung cấp cho bác sĩ thông tin phản hồi về tiến trình điều trị, một bổ sung có giá trị cho việc kiểm tra y tế. Việc theo dõi nó cung cấp thông tin hiện tại liệu có cần thiết phải rút khỏi một liệu pháp nhất định hay liệu nó có thể được tăng cường hay không. Tối ưu hóa hiệu quả điều trị làm tăng sự thoải mái của bệnh nhân, đó là một giá trị tự thân. Với mọi bệnh nhân, đặc biệt là ở tuổi già, câu hỏi cơ bản là: can thiệp sẽ có tác dụng gì? Ví dụ, chất lượng cuộc sống của anh ta sẽ ra sao sau khi sử dụng phương pháp thay van động mạch chủ bằng công nghệ tiên tiến bằng ống thông? Với nó, chất lượng cuộc sống tăng lên đáng kể, đây cũng là lý lẽ cơ bản để tài trợ cho nó.

Nhưng nếu chúng tôi thực hiện một ca phẫu thuật rất tốn kém và bệnh nhân cảm thấy tồi tệ hơn sau đó, điều đó sẽ làm suy yếu ý nghĩa của nó. Dữ liệu QoL có thể được sử dụng làm lý lẽ để lôi kéo bệnh nhân ra quyết định trong quá trình điều trị, khuyến khích họ nỗ lực, tự kiểm soát bệnh tật, thúc đẩy họ tự kiểm soát và tuân theo các khuyến nghị.

Mặt khác, sự sẵn sàng hợp tác của bệnh nhân với bác sĩ, sự sẵn lòng và khả năng thay đổi lối sống để có thể điều trị hiệu quả (một số bệnh đòi hỏi phải tham gia nhiều vào liệu pháp, tìm hiểu về đặc điểm của bệnh) phụ thuộc rất nhiều vào tình trạng sức khỏe của họ. Người ta biết rằng rối loạn cảm xúc làm tăng cảm giác khó chịu.

Chất lượng cơ bản của cuộc sống là hoạt động độc lập, độc lập trong các hoạt động sống, không bị hạn chế về thể chất ...

T.P .: Nói chung - chăm sóc bản thân. Trong hầu hết các bệnh mãn tính, chất lượng cuộc sống được cải thiện bằng cách hiểu rộng rãi về phục hồi chức năng y tế, nghề nghiệp và tâm lý xã hội. Tuy nhiên, đây là một trong những hoạt động hơi bị bỏ quên của y học. Người ta biết rằng phục hồi chức năng không chữa lành, nhưng cải thiện, nó làm cho mọi người trong môi trường của họ thích nghi tốt hơn với điều kiện sống. Đồng thời, ví dụ, trong suy tim mãn tính, tác dụng có lợi của việc phục hồi thể chất đã được ghi nhận và đưa vào các phương pháp điều trị.

Có được chất lượng cuộc sống tốt là một trong những mục tiêu điều trị bao trùm, ví dụ như ở những bệnh nhân được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1. Mục tiêu chất lượng cuộc sống trong việc chăm sóc bệnh tiểu đường như thế nào?

T.P .: Trong bệnh tiểu đường, vấn đề lớn nhất là thích ứng với liệu pháp - dùng thuốc và kiểm soát đường huyết. Đây là một trong những bệnh mãn tính mà việc kiểm tra mức độ hài lòng với cuộc sống của bệnh nhân dường như là một yếu tố không thể thiếu - và mặc dù trong các tiêu chuẩn hiện hành về chăm sóc hiệu quả toàn diện cho bệnh nhân mãn tính, việc đánh giá chất lượng cuộc sống là một yếu tố của tiêu chuẩn, nó là một chủ đề nghiên cứu khoa học hơn là thực hành hàng ngày.

Có ví dụ nào không?

T.P .: Một nghiên cứu đã so sánh chất lượng cuộc sống của những bệnh nhân sử dụng máy bơm insulin thuận tiện hơn trong điều trị so với bút tiêu chuẩn. Nó cho thấy mối tương quan giữa sự giảm các thông số lâm sàng mà bệnh nhân đạt được - thể hiện ở mức độ glycated hemoglobin - và phạm vi của các thành phần chất lượng cuộc sống như hạn chế thể chất trong việc hoàn thành các vai trò xã hội và hoạt động thể chất. Một nghiên cứu khác cho thấy kết quả điều trị tốt hơn đạt được bởi những bệnh nhân hài lòng với mối quan hệ của họ với nhóm liên ngành thực hiện liệu pháp. Do đó, vai trò của một nhóm như vậy phải là quan tâm đến việc hiểu mối quan hệ tình cảm và trí tuệ của bệnh nhân đối với bệnh tật và giúp giải quyết các vấn đề.