Các bệnh nhân với "UroConti" một lần nữa không thấy chương trình thuốc kéo dài trong điều trị ung thư tuyến tiền liệt trước khi hóa trị. Họ cáo buộc bộ trưởng phân biệt đối xử với những bệnh nhân mắc bệnh này và bảo vệ, bằng cái giá là sức khỏe và tính mạng của họ, lợi ích của một công ty. Ngoài ra, họ biết rằng trong chốc lát sẽ không có ai điều trị cho họ, sau khi tất cả các chuyên gia làm việc tại Phòng khám Ung thư Lâm sàng ở Krakow, vào một ngày nọ, đã chấm dứt công việc của họ.
Quá trình hoàn trả cho enzalutamide đã mất 565 ngày. Đã 266 ngày trôi qua kể từ khi có khuyến cáo tích cực liên quan đến việc gia hạn chương trình "Điều trị ung thư tuyến tiền liệt di căn kháng thiến (ICD-10 C-61)" với chất này. Chỉ sau nhiều lần can thiệp của UroConti (131 ngày kể từ khi có khuyến cáo tích cực), Bộ mới bắt đầu đàm phán với nhà sản xuất thuốc và vẫn chưa có quyết định về vấn đề này cho đến ngày nay. Do đó, danh sách hoàn trả tháng Năm là danh sách thứ năm không có loại thuốc mới nào xuất hiện. Ngoài các nước Baltic, chúng tôi là một ngoại lệ khét tiếng về mặt này trên toàn châu Âu.
Bộ trưởng cho rằng mình không biết sự việc?
- Ngay trước khi danh sách tháng 3 được đưa vào, tôi có nghe trong Bộ rất tiếc là "lần này" quá muộn để thay đổi và rất tiếc là tôi đã không gọi vào vấn đề này sớm hơn. Tôi nhận ra rằng thiếu thời gian là lý do duy nhất… bởi vì không ai trong số những người khác sa sút. Do đó, với lá thư tiếp theo, tôi muốn tránh tình huống như vậy và vào ngày 26 tháng 3, trong cuộc Đối thoại vì sức khỏe, tôi đã hỏi Bộ trưởng Miłkowski rằng việc tiếp cận điều trị trước khi hóa trị sẽ như thế nào. Bộ trưởng nói không biết vụ việc nhưng hứa sẽ xem xét! - Bogusław Olawski, chủ tịch của phần tuyến tiền liệt "UroConti" cho biết. - Tôi rất sốc, vì việc xử lý ma túy thuộc trách nhiệm của Bộ trưởng này. Ông ấy nên biết chủ đề của ít nhất hàng chục bài viết của chúng tôi, hoặc câu trả lời cho các câu hỏi của quốc hội, theo đó ông ấy tự ký tên! Bộ trưởng đã hỏi trong hai tuần và tôi vẫn tin vào ý định tốt của ông.
Hai tuần sau, không có gì xảy ra.Mặc dù có nhiều cuộc can thiệp qua điện thoại, nhưng bộ trưởng vẫn khó nắm bắt. Và từ lá thư của Bộ gửi ngày 25/3, bệnh nhân được biết rằng quy trình bồi hoàn sẽ được khép lại khi có quyết định của Bộ trưởng Bộ Y tế. Cũng như vậy, vào ngày 21 tháng 3, trong Diễn đàn Bệnh nhân Ung thư, đã nói rằng “các tổ chức bệnh nhân (…) đại diện cho hệ thống này dành cho ai (…). Điều đó cực kỳ quan trọng vì họ ở gần bệnh hơn, họ biết mình cần gì và có thể truyền đạt chính xác cho chúng tôi ”.
- Vì vậy, tôi đã chuyển giao quan điểm của chúng tôi với Bộ trưởng, dựa trên ý kiến của các chuyên gia thế giới mà không ai thắc mắc, và theo đề nghị của Chủ tịch AOTMiT. Và hơn hết, về trải nghiệm của các thành viên của chúng tôi, những người dùng thuốc này, đứng dậy khỏi giường, trở lại làm việc và đi làm bằng xe đạp! Như bạn có thể thấy từ danh sách tháng 5, không ai tính đến ...
Không có gì để chữa lành và không có một!
Các vấn đề liên quan đến việc cân bằng khả năng tiếp cận điều trị ung thư tuyến tiền liệt trước khi hóa trị không phải là mối quan tâm duy nhất của bệnh nhân từ Hiệp hội "UroConti". Họ kinh hoàng quan sát tình hình ở Krakow, nơi mà vào một ngày tất cả các bác sĩ chuyên khoa làm việc tại Phòng khám Ung thư Lâm sàng thuộc Khoa Ung thư Trung tâm - Viện ở Krakow, đã nộp đơn sa thải. Trước đó, người đứng đầu phòng khám, bác sĩ Marek Ziobro, người đã từ chức khi được lệnh sa thải ba bác sĩ như một phần của sự dư thừa. Tuy nhiên, anh ta trả lời rằng với một đội ngũ hạn chế như vậy, anh ta không thể đảm bảo hoạt động bình thường của Phòng khám và anh ta đã bỏ đi một mình. Và tất cả các bác sĩ đằng sau anh ta.
- Nếu đây là chính sách của nhà nước, nơi ưu tiên chăm sóc sức khỏe được cho là bệnh ung thư, chúng tôi sẽ không đi được xa - Bogusław Olawski, một cư dân ở Krakow, nói. - Không những thế, Bộ trưởng Bộ Y tế còn đưa ra chính sách bồi hoàn khó hiểu, khiến chúng tôi hạn chế khả năng tiếp cận với các liệu pháp được sử dụng thành công trên toàn thế giới, nhưng vì chúng tôi chỉ đang học hỏi, nên chẳng bao lâu nữa sẽ không có ai điều trị cho chúng tôi!
Tiền có phải là vấn đề?
Bệnh nhân một lần nữa nêu quan điểm, theo các chuyên gia, việc bổ sung một loại thuốc mới vào chương trình hiện có sẽ không làm tăng chi ngân sách nhà nước, do không thể uống đồng thời hai loại thuốc nên bác sĩ chỉ kê một loại thuốc và NHF sẽ chi trả. Họ cũng trích dẫn dữ liệu của Quỹ về chi tiêu nhà nước cho các chương trình thuốc khác trong hai năm đầu hoạt động: ung thư phổi 147 triệu, 36 triệu và 553 triệu, ung thư thận 55 triệu, đa u tủy 131 triệu và bệnh bạch cầu lymphocytic 46 triệu. Đây chỉ là những ví dụ từ năm 2018 và đầu năm 2019. Có thể dễ dàng đếm được, Bộ trưởng đã chi hơn 900 triệu PLN từ tiền ngân sách cho chúng. Trong trường hợp này, không có vấn đề gì về chi phí như vậy, bởi vì nó không phải là một chương trình mới hoặc thậm chí là một phần mở rộng của chương trình hiện tại, mà cho phép bác sĩ và bệnh nhân lựa chọn liệu pháp phù hợp với những người cụ thể. Đây là cách anh ấy chữa lành cho cả thế giới!
- Vậy nếu không phải vì tiền, thì sao? - Tổng thống Olawski hỏi một cách hùng hồn và nhớ lại câu chuyện từ hai năm trước, khi việc bổ sung hai loại thuốc mới vào chương trình sau hóa trị đã bị chặn bởi nhà sản xuất, loại thuốc hiện là độc quyền chống lại hóa trị. - Chúng tôi vẫn hy vọng rằng sự chậm trễ không phải do mong muốn duy trì độc quyền của một công ty và bảo vệ lợi ích của mình bằng mọi giá, nhưng khó có thể phủ nhận rằng một hiệp hội như vậy xuất hiện trong tâm trí.
Phân biệt đối xử và không có sự lựa chọn
Artur Marcinek, bệnh nhân ung thư và thành viên của bộ phận tuyến tiền liệt "UroConti", đã tham gia vào một cuộc trò chuyện hồi tháng Ba với Maciej Miłkowski, trong đó bộ trưởng yêu cầu thời gian hai tuần. Ông Artur tin tưởng và chờ đợi, mặc dù ông thực tế không có thời gian đó, vì bác sĩ của ông đã phải đối mặt với một sự lựa chọn đầy kịch tính.
- Tôi nên bắt đầu dùng enzalutamind, nhưng tôi không còn lựa chọn nào khác. - Artur Marcinek nói. - Tôi không có khả năng tự bỏ tiền túi mua thuốc, vì vậy bằng cách chọn loại thuốc hiện đã được hoàn tiền, tôi đã lựa chọn điều trị loại thuốc sau mãi mãi, ngay cả khi nó tốt hơn cho tôi. Đây là cách hoạt động của lệnh cấm trình tự mà tôi không hiểu. Vì vậy, tôi đã lãng phí hai tuần để chờ đợi quyết định của bộ trưởng mà vẫn chưa được đưa ra, và sau đó tôi bắt đầu dùng loại thuốc duy nhất có trong chương trình.
Bệnh nhân ung thư tuyến tiền liệt ở Ba Lan cảm thấy bị nhà nước phân biệt đối xử do sự khác biệt trong cách tiếp cận đối với các bệnh ung thư cụ thể. Bộ chi tiêu hàng trăm triệu zlotys cho một số lựa chọn trong số đó và cho những người khác - vì một số lý do không xác định - không. Họ cũng cảm thấy tồi tệ hơn so với bệnh nhân ung thư tuyến tiền liệt từ các nước khác, kể cả các nước láng giềng.
- Tôi sống ở Krakow - Artur Marcinek nói. - Nếu tôi di chuyển xa hơn vài chục km đến Slovakia, được cho là nghèo hơn chúng tôi, tôi có thể hưởng lợi từ mọi thứ mà y học hiện đại mang lại, và không phải là nạn nhân của chính sách y tế khó hiểu của đất nước tôi. Tôi chỉ còn chưa đầy một giờ lái xe nữa là có cơ hội điều trị!
Câu hỏi mở
Bệnh nhân ung bướu không bỏ cuộc. Ngoài ra, họ không còn lựa chọn nào khác. Không ai khác sẽ đấu tranh cho họ, bởi vì bộ trưởng trong các buổi lễ tiếp theo với sự tham gia của họ chỉ nhấn mạnh rằng họ quan trọng như thế nào và nếu không có bệnh nhân, sự tồn tại của bộ y tế không có ý nghĩa. Tuy nhiên, khi nói đến nó, anh ta không trả lời các bức thư tiếp theo.
- Tôi đã hỏi các quan chức tiếp theo những câu hỏi khác cả về cá nhân và bằng văn bản - Bogusław Olawski nói.
- Tôi không nhận được bất kỳ câu trả lời nào cho hầu hết chúng, kể cả câu trả lời cuối cùng vào ngày 6 tháng Năm. Có lẽ đã đến lúc hỏi họ một cách công khai, thông qua các phương tiện truyền thông? Vì vậy tôi hỏi:
- Những bệnh nhân Ba Lan bị ung thư tuyến tiền liệt có lỗi gì mà họ lại bị đối xử tệ hơn nhiều so với những bệnh nhân bị ung thư khác ở Ba Lan và Châu Âu?
- Tại sao Bộ lại lo lắng bảo vệ lợi ích của một công ty bằng cái giá phải trả bằng sức khỏe và tính mạng của những người đàn ông mắc bệnh ung thư tuyến tiền liệt? Làm thế nào tôi có thể giải thích điều này cho những bệnh nhân tuyệt vọng, những người gọi điện và viết thư cho tôi, hỏi ngày càng nhiều hơn về ý định thực sự của Bộ?