Bệnh nhân mắc bệnh Crohn lo ngại về việc thiếu tiền hoàn trả các loại thuốc có thể giúp họ trở lại hoạt động bình thường một cách đáng kể, không bị tiêu chảy, đau bụng và cuộc sống khó chịu với nhu cầu đi vệ sinh thường xuyên. "Vấn đề nhức nhối" này không chỉ làm phiền lòng những người "đam mê Łódź", mà tất cả những người đang phải vật lộn với căn bệnh nan y hiểm nghèo này.
Theo một nghiên cứu của các nhà khoa học Thụy Điển, bệnh Crohn có liên quan đến tỷ lệ tử vong tăng gấp hai lần so với người khỏe mạnh, đặc biệt là khi bệnh bắt đầu trước 18 tuổi. Do đó, chìa khóa, và không chỉ ở nhóm bệnh nhân này, là liệu pháp hiệu quả và tất nhiên là lối sống lành mạnh.
Tính chất mãn tính của bệnh tiêu hóa, một mặt tác động tiêu cực đến bệnh nhân, gia đình và người chăm sóc, mặt khác kinh phí cấp cho khoa tiêu hóa hạn chế so với ngân sách không giúp bác sĩ tiến hành điều trị hiệu quả.
Đó là lý do tại sao prof. Grażyna Rydzewska chủ tịch của Hiệp hội Tiêu hóa Ba Lan và giáo sư. Jarosław Reguła, một nhà tư vấn quốc gia trong lĩnh vực tiêu hóa, đã nhiều lần kêu gọi Bộ Y tế phân bổ các khoản tiết kiệm từ việc giới thiệu các loại thuốc tương tự sinh học để hoàn trả các liệu pháp cải tiến mới cho các bệnh về đường tiêu hóa, cho phép cải thiện sức khỏe và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.
Bệnh nhân cũng cần được hỗ trợ tâm lý để chống chọi với bệnh tật, nhưng chỉ 8% sử dụng sự trợ giúp của chuyên gia tâm lý. Hóa ra họ nhận được sự hỗ trợ lớn nhất từ gia đình và người thân (63% người được hỏi), bác sĩ (28%) và các bệnh nhân khác (21%) cũng được đề cập. Tuy nhiên, một trong những rào cản lớn mà bệnh nhân gặp phải là sự hạn chế của các phương pháp điều trị hiện đại.
Trong chương trình điều trị bằng thuốc cho bệnh Crohn, hiện tại, chỉ có hai loại thuốc sinh học có cùng cơ chế hoạt động, mà các thuốc tương đương ở dạng thuốc sinh học đã được đưa vào sử dụng.Theo thông báo của Bộ Y tế, sự sẵn có của các liệu pháp điều trị rẻ hơn là cho phép giới thiệu các loại thuốc cải tiến mới. Điều đáng chú ý là trong bệnh Crohn chúng ta chỉ có một tình huống như vậy. Hơn nữa, việc đưa các loại thuốc sinh học mới vào để hoàn trả sẽ không tạo thêm chi phí cho Quỹ Y tế Quốc gia. Sự can thiệp nhanh hơn và hiệu quả hơn sẽ cho phép tiết kiệm thực sự. Chương trình thuốc không cung cấp thêm tiền, nhưng khả năng lựa chọn một liệu pháp phù hợp với nhu cầu của bệnh nhân sẽ hiệu quả hơn.
- Trong những năm gần đây, một số loại thuốc hiện đại đã xuất hiện, mà các bệnh nhân ở Ba Lan cũng đang chờ đợi. Thông thường, các liệu pháp mới đắt hơn những liệu pháp đã có sẵn, nhưng chi phí này là hợp lý bởi những tác dụng bổ sung đối với sức khỏe mà những loại thuốc mới này mang lại. Chúng ta đang nói về tỷ lệ phản ứng cao hơn, kéo dài hơn so với trường hợp của các loại thuốc cũ và ngoài ra, các loại thuốc mới hơn thường có tính an toàn thuận lợi hơn. Tất cả điều này cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Trong quá trình hoàn trả, AOTMiT xác minh thông tin này và dựa trên cơ sở đó, Chủ tịch AOTMiT đưa ra khuyến nghị của mình, trong trường hợp những loại thuốc này là dương tính. Cũng nên nhớ rằng trước khi quyết định được ban hành, giá cả vẫn phải được đàm phán với Ủy ban Kinh tế. Do đó, chi phí của liệu pháp mới không phải cao hơn các liệu pháp được hoàn trả cho đến nay, Cezary Pruszko, chuyên gia kinh tế dược và chăm sóc sức khỏe giải thích.
- Ngoài ra, cần nhớ rằng trong trường hợp thuốc cũ hơn, đã có thuốc tương tự sinh học, việc hoàn trả làm giảm đáng kể chi phí từ ngân sách của người chi trả. Theo tính toán của chúng tôi dựa trên dữ liệu có sẵn từ Quỹ Y tế Quốc gia, khoản tiết kiệm từ việc sử dụng các loại thuốc sinh học tương tự sinh học được sử dụng trong bệnh lý dạ dày có thể được ước tính ở mức 15 triệu PLN. Tôi nghĩ rằng những khoản tiết kiệm này phần lớn có thể trang trải các chi phí liên quan đến việc hoàn trả các loại thuốc hiện đại mà bệnh nhân Ba Lan đang chờ đợi - Pruszko nói thêm.
- Trong điều kiện hạn chế về chi tiêu cho y tế và các vấn đề về vốn lao động, những người ra quyết định phải đưa ra các lựa chọn không chỉ nhằm vào việc điều trị, mà là kết quả tốt nhất, chẳng hạn được đo bằng chi phí gián tiếp. Ở những bệnh nhân bị bệnh Crohn, mất năng suất trung bình do vắng mặt và không có mặt là 36%. Khó có thể quên rằng bằng cách chi trả cho việc điều trị ít nhiều hiệu quả, NHF không chỉ ảnh hưởng đến chi phí trợ cấp ốm đau và tàn tật, sau đó ZUS phải chi trả, mà còn ảnh hưởng đến việc mất thu nhập không do nhân viên bị bệnh tạo ra. - Tiến sĩ Małgorzata Gałązka-Sobotka từ Đại học Lazarski cho biết.
Bệnh nhân quan tâm đến việc không ngừng cải thiện chất lượng cuộc sống khi mắc bệnh để có thể học tập, làm việc, lập gia đình và thực hiện các hoạt động xã hội. Theo nghiên cứu đã được trích dẫn, những lợi ích quan trọng nhất của các liệu pháp mới được chỉ định bởi những người bị bệnh Crohn là:
- duy trì cơ hội việc làm (74%)
- thoải mái ra khỏi nhà mà không lo nhà vệ sinh ở đâu (69%)
- cải thiện sức khỏe chung và tâm trạng (61%)
- ngăn ngừa tái phát tiếp tục (56%)
- tin tưởng rằng việc điều trị sẽ được tiếp tục trong thời gian cần thiết (67%)
- Là một Hiệp hội, chúng tôi muốn chứng tỏ rằng bạn có thể tổ chức cuộc sống của mình với Crohn. Thật không may, bây giờ có một hạn chế lớn. Chúng tôi lo ngại về việc tạm dừng thủ tục hoàn trả theo yêu cầu của nhà sản xuất đối với một trong những loại thuốc cải tiến vừa được Bộ Y tế công bố. Tuy nhiên, chúng tôi lạc quan về thông tin về cuộc đàm phán giá đang diễn ra liên quan đến loại thuốc thứ hai. Piotr Baranowski - đại diện của Hiệp hội những người bị viêm đường ruột không đặc hiệu "Łódzcy Zapaleńcy", đánh giá của thuốc này.
Thời gian điều trị đề xuất cho loại thuốc này trong chương trình thuốc điều trị bệnh Crohn là 24 tháng. Theo chương trình thuốc hiện hành, thời gian điều trị được giới hạn trong 12 tháng đối với thuốc sinh học đối chứng hoặc 24 tháng đối với bệnh nhân được điều trị bằng ống sinh học sinh học. Điều trị bằng kháng thể đơn dòng kháng TNFα thứ hai có sẵn trong chương trình thuốc được giới hạn trong 12 tháng. Việc phải ngừng điều trị là một thách thức lớn đối với chính bệnh nhân, những người mà tình trạng sức khỏe của họ phải xấu đi đáng kể để có thể hưởng lợi trở lại từ điều trị sinh học.
- Chúng tôi mong rằng sẽ đạt được thỏa thuận giữa Bộ Y tế và nhà sản xuất. Đối với bệnh nhân của chúng tôi, điều quan trọng là bác sĩ phải có nhiều phương pháp điều trị nhất có thể và có các lựa chọn để điều chỉnh phương pháp điều trị cho phù hợp với nhu cầu của một bệnh nhân cụ thể. Chỉ nhờ điều này nó sẽ thực sự hiệu quả - Baranowski bình luận.
Trong khi đó, có tới 72% bệnh nhân lo sợ về việc không được hoàn trả tất cả các loại thuốc hiện có, và 79% sợ các tiêu chí đủ điều kiện tham gia chương trình thuốc quá nghiêm ngặt.
- Chúng tôi muốn các vấn đề của chúng tôi xuất phát từ bản chất của bệnh không tập trung vào nỗi sợ hãi về việc có sẵn phương pháp điều trị thích hợp, hiệu quả. Chúng tôi muốn có thể tập trung vào chất lượng cuộc sống với Crohn để chúng tôi hạn chế càng ít càng tốt căn bệnh này - Baranowski nói thêm.
Hội đồng quản trị của Hiệp hội "Łódzcy Zapaleńcy" đã gửi thư đến Bộ trưởng Bộ Y tế đề nghị có cơ hội gặp gỡ và nói chuyện về tình hình hiện tại của các bệnh nhân mắc bệnh Crohn. Bệnh nhân hy vọng rằng tiếng nói của họ sẽ được lắng nghe và họ sẽ có thể được điều trị theo các khuyến nghị hiện tại.
- Báo cáo từ một nghiên cứu được thực hiện cho Hiệp hội những người bị bệnh viêm ruột "Łódzcy Zapaleńcy" của Open Pharma House vào năm 2018.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email